Congreso Comisión Comisión de Sanidad · martes, 15 de septiembre de 2026
El Congreso aprueba una ley para regular las organizaciones de pacientes tras comparecencias en la Comisión de Sanidad
La Cámara baja ha dado luz verde al proyecto de ley que reconoce jurídicamente a las asociaciones de enfermos, garantizando su participación estructurada y financiada en el Sistema Nacional de Salud.
Lo que hay que saber, en un par de minutos.
La comparecencia ante el Congreso sobre las organizaciones de pacientes ha servido para debatir el proyecto de ley referente a la participación de estos colectivos en el Sistema Nacional de Salud. Durante la sesión plenaria, se estableció un orden de intervención que permitió a representantes de diversas entidades exponer su situación y reivindicaciones. La coordinadora de ayudas al movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) señaló que su organización agrupa a 469 entidades con más de 170.000 personas asociadas. Afirmó que las enfermedades raras afectan a 3,4 millones de personas en el país y que solo el 20% de estas patologías cuentan con investigación activa. La representante destacó que la meta es avanzar hacia una ley que reconozca el conocimiento desde la experiencia del paciente y garantice que los problemas familiares sean tenidos en cuenta.
Los portavoces de los grupos parlamentarios intervinieron para plantear cuestiones sobre la representatividad, la financiación y los mecanismos de participación. El portavoz del Grupo Parlamentario Popular valoró positivamente que el texto reconozca la singularidad de estos colectivos y establezca principios de buen gobierno, aunque cuestionó si el aumento del peso de las comunidades autónomas en el comité consultivo podría generar desigualdades territoriales. Por su parte, el representante del Grupo Parlamentario Socialista defendió que la norma impone deberes tanto a las asociaciones como a la administración, reconociendo el papel fundamental de estas entidades para garantizar la cobertura universal y la calidad del sistema. El orador popular también interrogó sobre los criterios objetivos para evitar discriminaciones indirectas entre entidades.
La compareciente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) enumeró cinco prioridades, entre ellas una definición clara de naturaleza asociativa sin ánimo de lucro y un censo estatal público que trascienda el listado básico. Solicitó criterios objetivos de representatividad que no excluyan a las entidades más pequeñas ni condicionen su sostenibilidad financiera. El portavoz del Grupo Parlamentario Vox cuestionó si la ley realmente cambia la realidad de los pacientes o se limita a una formalización, preguntando qué justificación técnica existe para aumentar el peso autonómico en lugar de avanzar hacia un marco nacional coherente. Tras las intervenciones, se abrió la ronda de preguntas al Grupo Parlamentario correspondiente para profundizar en los mecanismos de participación equitativa y la transparencia en la gestión de estas organizaciones.
Toda la sesión ordenada por temas, con lo que dijo cada grupo.
Comparecencia ante la Comisión de Sanidad
La sesión del Congreso de los Diputados se abrió con una comparecencia ante la comisión dedicada al proyecto de ley de las organizaciones de pacientes, en el que intervino Miriam Torregorosa Granado, trabajadora social y coordinadora de ayudas al movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La representante de FEDER agradeció a la comisión y a los grupos parlamentarios la oportunidad de comparecer y señaló que su organización representa a 469 entidades miembros que recogen la voz de 119.335 personas asociadas, además de otras 53.290 personas con enfermedades raras dentro de la federación. Torregorosa Granado explicó que el objetivo es avanzar hacia una ley que reconozca el conocimiento aportado por los pacientes desde su experiencia y destacó cifras sobre la situación actual: menos del 1% de la población (menos de cada 10.000 personas) vive con enfermedades raras, las cuales en conjunto afectan a 3,4 millones de personas en España. Indicó que solo 9 de las 17 comunidades autónomas cuentan con un plan específico, aunque todas participan del Registro Nacional de Enfermedades Raras, puesto en marcha en 2015, el cual según su informe anual de 2025 recoge 33 patologías. Señaló que solo el 20% de las enfermedades raras se investigan y que, en el trienio 2021-2023, se destinaron 7 millones de euros a la investigación de estas patologías por parte de asociaciones de familias. Añadió que FEDER ha destinado 1,2 millones de euros en nueve convocatorias finalizadas para financiar 59 proyectos y evaluar hasta 370. En materia de atención especializada, mencionó que existen 420 centros, servicios y unidades de referencia acreditados por el Sistema Nacional de Salud, ubicados en 53 hospitales y que responden a 94 patologías, de los cuales 110 forman parte de las redes europeas de referencia. Sobre el cribado neonatal, indicó que el Sistema Nacional de Salud incluye 22 patologías en la cartera común, mientras que algunas comunidades autónomas recogen entre 30 y 40, y que FEDER acompañó el proceso que culminó con la aprobación definitiva de la ley de cribado neonatal en julio del año actual. Torregorosa Granado subrayó que el tiempo medio de diagnóstico es de seis años desde la aparición de los primeros síntomas y que solo el 6% de las enfermedades raras disponen de un tratamiento farmacológico, mientras que en 2025 había 156 medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea, de los cuales 103 estaban financiados por el Sistema Nacional de Salud, aunque el 58% lo hacía con restricciones. También mencionó que hay 13 pacientes trabajando como EPAC (representantes y defensores de los pacientes) en ocho redes europeas. La representante pidió que la ley no establezca requisitos de número de socios o implantación territorial iguales a las organizaciones de mayor alcance, ya que el número de personas asociadas no debe ser el principal criterio para valorar la representatividad. Destacó la importancia de mantener la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias y en la mesa del comité consultivo, así como la necesidad de garantizar una participación temprana y medible. Mencionó que en 2021 la Asamblea General de Naciones Unidas aprobó una resolución sobre enfermedades raras liderada por España, Brasil y Catar, y que en 2023 se revisó incorporando aportaciones de FEDER sobre dificultades socioeconómicas y personas sin diagnóstico. Señaló que en 2025 se adoptó oficialmente la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud sobre enfermedades raras por consenso. Finalmente, Torregorosa Granado presentó cuatro compromisos: aprobar la ley con una disposición adicional específica para las enfermedades raras; mantener la presencia de las organizaciones de pacientes en los espacios de decisión como la mesa del comité consultivo y la evaluación de tecnologías sanitarias; garantizar una participación temprana y medible; y desarrollar la ley en un plazo breve con financiación suficiente.
Intervenciones de los grupos parlamentarios
Tras su intervención, el Grupo Parlamentario Popular agradeció la aportación y planteó preguntas sobre mecanismos para garantizar la participación equitativa de las organizaciones pequeñas y medidas de transparencia en la gestión de estas entidades. Posteriormente, una portavoz del grupo parlamentario Bildu preguntó qué demandas de FEDER han quedado fuera del texto aprobado y cómo se garantiza que las 11 vocalías previstas sean representativas de todas las organizaciones, incluidas las pequeñas y territoriales. A continuación, un diputado del Grupo Parlamentario Nacional Sumar agradeció el trabajo del movimiento asociativo y reflexionó sobre la participación real versus interesada, preguntando cómo incorporar otras asociaciones como trabajadores sociales y cómo garantizar la independencia y transparencia respecto a conflictos de interés con la administración o la industria farmacéutica. Finalmente, un diputado del grupo parlamentario Vox cuestionó si la ley reconoce realmente el trabajo de las organizaciones o es una formalización, preguntó sobre la justificación técnica para aumentar el peso de las comunidades autónomas en el comité consultivo y si el gobierno considera suficiente lo que hace con la ley dado que la mesa ya estaba constituida en abril de 2026. Un diputado del Grupo Parlamentario Socialista agradeció la intervención y dijo que sus consideraciones serán tenidas en cuenta en los trabajos de conformación y aprobación de la ley, destacando como prioritario el reconocimiento jurídico de la singularidad de las organizaciones de pacientes.
Durante la sesión de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, el portavoz del Grupo Parlamentario Socialista, que intervino primero, destacó el papel fundamental de las asociaciones de pacientes en el desarrollo de políticas públicas de salud más allá del Ministerio de Sanidad. El representante socialista subrayó su condición de interlocutores válidos y confiables con las administraciones públicas, así como su organización basada en transparencia y valores. Se mencionó su participación en órganos de gobernanza del Sistema Nacional de Salud, citando como ejemplo la tramitación de la Ley de Cribados, impulsada por FEDER y un gobierno receptivo, y su inclusión en el dispositivo de evaluación del Real Decreto de Tecnologías Sanitarias. El orador socialista resaltó la importancia de la participación de estas entidades para impulsar la resolución de la Asamblea Mundial de Salud sobre enfermedades raras y garantizar la cobertura universal a través del Plan. Asimismo, se señaló que en España predomina la gratuidad del medicamento en determinados colectivos frente a otros países donde el paciente paga su tratamiento, atribuyendo este sistema al modelo de decisión del Sistema Nacional de Salud. El portavoz socialista reconoció el déficit de financiación de la investigación y mencionó que su grupo parlamentario ha hecho iniciativas para promocionar la financiación de la investigación de las enfermedades raras, apuntando a llegar al 2,7% de media europea frente al 1,5% actual. También agradeció el impulso de la red de trabajos compartidos como Únicas. Posteriormente, un portavoz del Grupo Parlamentario Popular agradeció la comparecencia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y reconoció su esfuerzo en acompañamiento, apoyo psicosocial y defensa de derechos, lo que ha ayudado a colocar las enfermedades raras en una posición central en la agenda sanitaria. El representante del PP valoró positivamente la reciente aprobación de la ley de cribados no natales en julio y consideró positivo que el proyecto de ley de organizaciones de pacientes reconozca su singularidad y avance hacia una participación estructurada, transparente y efectiva. Se enumeraron elementos del texto como los principios de buen gobierno, autonomía, rendición de cuentas y accesibilidad, así como la creación del censo estatal, la mesa de participación de pacientes y la incorporación de representantes al Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud. El portavoz del PP solicitó a FEDER contenidos imprescindibles para una orden ministerial que garantice la representatividad de las patologías y territorios, indicadores concretos para distinguir una participación formal de una realmente influyente, y recursos o mecanismos de financiación para entidades pequeñas. También preguntó por salvaguardas para reducir desigualdades en diagnóstico, atención e investigación. La portavoz de FEDER, Torregrosa, replicó indicando que las respuestas a las preguntas sobre transparencia y representación de entidades pequeñas están en la disposición adicional segunda, que otorga un periodo de tres meses para su desarrollo. Afirmó que FEDER ya trabaja en una labor de investigación de sus características asociativas para articular mecanismos de participación donde todas las entidades queden representadas, incluso mediante federación. Torregrosa señaló que FEDER colaborará con otras organizaciones alineadas con sus objetivos y que la disposición adicional segunda debe mantenerse en el texto definitivo. Sobre los indicadores, indicó que buscan medir impacto en la calidad de vida más allá de datos numéricos o cualitativos simples. Confirmó que la mesa de participación y la evaluación de tecnologías sanitarias son órganos prioritarios para su organización. Finalmente, Karina Escobar Manero, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), intervino exigiendo que las organizaciones participen por derecho y no solo por invitación. La POP detalló su participación en consultas públicas desde septiembre de 2025 y alegaciones durante febrero y marzo de 2026. Escobar Manero propuso cinco cuestiones prioritarias: una definición clara de organización de pacientes basada en criterios del artículo 2 (naturaleza asociativa, sin ánimo de lucro, gobierno mayoritario de pacientes/familias/cuidadores) y el artículo 3 (aplicación de la ley de asociaciones federal a federaciones con presencia en más de una comunidad); una participación real desde las fases iniciales según el artículo 5.B; criterios objetivos de representatividad públicos y verificables, citando que la POP reúne a 50 organizaciones estatales y una red de 2.033 entidades territoriales, desglosando cifras por patologías como 488 en neurológicas, 450 en enfermedades raras, 310 en cardiometabólico/renal, 169 en autoinmunes, 89 en cáncer y otras áreas; la transformación del censo estatal en una herramienta de transparencia que muestre naturaleza, ámbito, gobierno y financiación según el artículo 10.1; y la compatibilización de un marco estatal con competencias autonómicas, citando materias comunes como política farmacéutica, cartera de servicios y evaluación de tecnologías. Escobar Manero advirtió sobre la necesidad de sostenibilidad e independencia, criticando que la disposición adicional séptima condicione las medidas a los recursos existentes sin incremento de gasto, y pidió reforzar el artículo 9.1 para garantizar ocho representantes de pacientes en el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud. Un portavoz del Grupo Parlamentario Aralar-Bildu intervino al final preguntando específicamente sobre la sostenibilidad y la innovación tecnológica para proyectos.
Debate sobre sostenibilidad y representación
Durante la comparecencia ante la Comisión de Sanidad, el Grupo Parlamentario Republicano inició la sesión planteando a las organizaciones de pacientes estrategias para asegurar la sostenibilidad financiera y organizativa de sus asociaciones a largo plazo, junto con la garantía de su independencia. El portavoz del grupo preguntó cómo la ley podría reforzar la capacidad de estas organizaciones para planificar proyectos que impacten en sus comunidades y qué prácticas innovadoras, como el uso de redes sociales y tecnologías de la información y comunicación (TIC), podrían formalizarse para ampliar su influencia. Tras agradecer a las comparecientes Karina Escobar y Alapó por parte del Grupo Parlamentario Republicano, se centró en el concepto de condiciones de vida de los pacientes, señalando que estas no solo dependen del Sistema Nacional de Salud, sino también de otras administraciones como el Ministerio de Derechos Sociales o el de Trabajo. Se interrogó sobre los mecanismos de coordinación con las comunidades autónomas que tienen competencias exclusivas en sanidad y cómo transponer la norma para condicionar efectivamente las políticas públicas. El Grupo Parlamentario Socialista coincidió plenamente en que garantizar la participación debe ser un derecho y no una voluntad política, recordando que el proyecto se inició tras una iniciativa impulsada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) traída a comisión en abril de 2025 por su grupo parlamentario. El portavoz socialista agradeció las aportaciones de las asociaciones durante el proceso con el Ministerio y destacó que la norma reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades, refuerza su participación en políticas sanitarias y consolida su papel como interlocutoras ante la Administración General del Estado. Se mencionó que la ley implica obligaciones para la administración, incluyendo el acceso a información pública y mecanismos de evaluación, así como la creación de órganos como el comité consultivo del sistema nacional de salud, el foro abierto de salud y el consejo de gobernanza del sistema. El Grupo Parlamentario Popular intervino posteriormente señalando que, aunque el PSOE recordaba iniciativas previas, su grupo presentó una iniciativa legislativa nada más finalizar la pandemia que no se hizo efectiva. La portavoz del PP argumentó que esta ley supone una oportunidad para reconocer definitivamente el papel de las organizaciones de pacientes, pasando de participar por voluntad a hacerlo por derecho, aportando experiencia y perspectiva propia que complementa el conocimiento científico. Se cuestionó si los espacios de participación previstos son suficientes o si es necesario reforzar jurídicamente otros órganos para evitar que la participación sea un mero trámite, así como si la definición actual garantiza que las entidades estén formadas y gobernadas mayoritariamente por pacientes, familiares y cuidadoras. Asimismo, se planteó sobre la representatividad objetiva, los criterios para evitar discriminaciones indirectas hacia organizaciones de enfermedades raras o minoritarias, y la naturaleza del censo estatal: si debe ser solo un instrumento de transparencia o vincularse al ejercicio de derechos. Sobre financiación, el grupo popular preguntó si el acceso a ayudas y subvenciones sujeto a criterio objetivo es suficiente o si se requiere un modelo estable mediante convocatorias plurianuales para garantizar la continuidad. Finalmente, se abordó la formación técnica necesaria para participar en ámbitos como la evaluación de tecnologías sanitarias y la salud digital, así como la relación entre esta ley y la orden ministerial aprobada en abril de 2026 para crear la mesa de participación de los pacientes. En su réplica, representantes de las organizaciones explicaron que en 2020 no pudieron participar en comisiones clave debido a la falta de reconocimiento legal, situación que ahora buscan evitar mediante iniciativas parlamentarias del PSOE y el PP que generaron una cultura de participación. Se detalló que muchas entidades están formadas por personas jubiladas o voluntarias que dedican su tiempo familiar, por lo que requieren apoyos estructurales. Se mencionó la experiencia de formación previa recibida en organismos como la Agencia Española del Medicamento, el Instituto de Salud Carlos III y mediante convenios específicos para evitar conflictos de intereses en evaluaciones técnicas. Se destacó que el 19% de la población infantil tiene alguna patología crónica y es fundamental incluir a los jóvenes en la gobernanza de las entidades. Además, se señaló que la salud está presente en todas las políticas públicas, citando ejemplos de colaboración con el Ministerio de Educación y servicios sociales para casos de cronicidad infantil. Se informó sobre proyectos activos en Cataluña, Euskadi, Valencia y Canarias para evaluar y mejorar la participación con las consejerías de sanidad autonómicas. Por último, Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes, compareció representando a una organización fundada en 2004 que aglutina cerca de 3.000 asociaciones. Afirmó que el foro da voz a personas afectadas por enfermedades crónicas, agudas o poco frecuentes y actúa como representante institucional legítimo tras la declaración de Barcelona. Reconoció el valor de la iniciativa legislativa para regular específicamente estas organizaciones y ordenar su relación con la Administración General del Estado, citando el encaje constitucional en los artículos 9.2, 23, 43 y 105, todo ello bajo la competencia exclusiva estatal en sanidad establecida en el artículo 149.1.16.
Durante la comparecencia en el Congreso de los Diputados, Andoni Lorenzo Arbendia, presidente del Foro Español de Pacientes, defendió la necesidad de una nueva ley que regule las organizaciones de pacientes. El representante del Foro argumentó que, al amparo del bloque constitucional, corresponde a las instituciones estatales regular un canal de interlocución estable para dotar de efectividad real a una democracia sanitaria equitativa y cohesionada en todo el territorio del Estado. Señaló que la nueva ley es necesaria para mejorar el Sistema Nacional de Salud, ya que todas las personas son pacientes ante enfermedades graves, crónicas o emergentes que irrumpen de manera impredecible. Lorenzo explicó que las organizaciones de pacientes han dejado de ser espacios de ayuda mutua para convertirse en entidades que aportan conocimiento experto, colaboran con profesionales e investigadores y participan en estrategias sanitarias. Citing la Declaración de Londres de 2005 y la resolución de la Organización Mundial de la Salud aprobada en mayo de 2023 sobre participación social del paciente, el presidente del Foro instó a institucionalizar por ley la voz de los enfermos en la toma de decisiones clínicas y sanitarias. Consideró que la interlocución actual es desigual, fragmentada y discrecional, y propuso regular con precisión los cauces de participación, criterios objetivos de representatividad y las respuestas de la Administración. Para garantizar el éxito de la ley, Lorenzo pidió la puesta en marcha de un mecanismo registral basado en un concepto claro y uniforme de organización, regulado como instrumento administrativo público verificable. Asimismo, abogó por la profesionalización de los equipos de las organizaciones y una financiación pública estructural que asegure la independencia, transparencia y capacidad institucional, evitando el exceso de dependencia de donaciones o patrocinios privados. Finalmente, solicitó ampliar los espacios de interlocución en órganos como el Consejo Asesor de Sanidad, la Agencia Estatal de Salud Pública y el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, asegurando que la participación ocurra cuando están abiertas las posibilidades de mejora en la decisión. En su réplica, Lorenzo pidió a los grupos parlamentarios que trabajen para asegurar la aplicación de la ley y pidió cambiar términos como “reforzar” o “promover” por “garantizar”, así como establecer criterios comunes nacionales para evitar desigualdades entre comunidades autón
Todo lo que se dijo, con el vídeo y un buscador. Toca la hora de cualquier frase para verla.
S00 Muy buenos días abrimos la sesión hoy vamos a tener una jornada dedicada a las
S00 comparecencias en relación con el proyecto de ley de las organizaciones de
S00 pacientes que como ya saben la ley la tenemos en el congreso en tramitación
S00 y en primer lugar simplemente para recordarles tendremos un periodo de 15
S00 minutos para los comparecientes seguidos de intervenciones los grupos
S00 de cinco minutos y por último cinco minutos
S00 en este caso de la compareciente, para resumir un poco las conclusiones.
S00 Y damos la bienvenida a doña Miriam Torregorosa Granado, trabajadora social,
S00 coordinadora de ayudas al movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Radas, FEDER,
S00 que a continuación tiene la palabra. Muchas gracias.
S00 Buenos días, señor presidente. Buenos días, señores diputados.
S00 Quiero comenzar agradeciendo a esta comisión y a todos los grupos parlamentarios
S00 la oportunidad de comparecer hoy aquí,
S00 con la enorme responsabilidad de representar la voz de un movimiento asociativo
S00 que hoy en día cuenta con 469 entidades miembros,
S00 que recoge la voz de 119.335 personas.
S00 Estas son solo las asociadas.
S00 Y además hay 53.290 personas.
S00 personas que tienen una enfermedad rara dentro de nuestra federación.
S00 Nuestra meta hoy es avanzar hacia una ley de organizaciones que ofrezca a las personas
S00 con enfermedades raras y sus familias la oportunidad de que sus problemas sean tenidos en cuenta.
S00 Con esta nueva ley queremos, además, articular un mecanismo mediante el cual se reconozca
S00 por fin que los pacientes pueden aportar un conocimiento desde su experiencia.
S00 Por ello, quiero detenerme en mostrar algunas cifras que ilustran no solo la dimensión del
S00 problema, sino también la dimensión de las respuestas y de los avances que se han conseguido
S00 gracias al trabajo del movimiento asociativo junto al conjunto de agentes implicados.
S00 Hasta la fecha podemos hablar de que es un colectivo muy pequeño en cifras, en
S00 agrupaciones de pacientes, pero muy grande en conocimiento, en experiencia y en capacidad
S00 de transformación. Creo que así lo hemos demostrado.
S00 Las enfermedades raras solo afectan a menos de cada 10.000 personas.
S00 Sin embargo, en su conjunto se estima que hay 3,4 millones de personas que viven con estas patologías.
S00 A pesar de esta cifra, solo 9 de 17 comunidades autónomas cuentan con un plan específico.
S00 Y aunque la estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud se puso en marcha en 2009,
S00 todavía existen grandes diferencias territoriales.
S00 El Sistema Nacional de Salud está en la primera línea de actuación con las comunidades autónomas
S00 para renovar, actualizar y desarrollar planes específicos en las comunidades autónomas.
S00 Todas las comunidades están ahora mismo participando del Registro Nacional de Enfermedades Raras,
S00 que se puso en marcha ya en 2015.
S00 Sin embargo, solo recoge 33 patologías en el informe anual de 2025.
S00 Como sabrán, es una herramienta clave para conocer la prevalencia
S00 y también para poder articular respuestas organizadas en todo el mundo.
S00 al colectivo. En cuanto a investigación, solo el 20% de las enfermedades raras se
S00 investigan. Estas cifras de investigación no son buenas. Nosotros no nos quedamos de
S00 brazos cruzados. Un ejemplo de ello es la financiación que han destinado a la
S00 investigación de sus propias patologías en el trienio 21 al 23, 7 millones de
S00 euros. Una cifra nada despreciable teniendo en cuenta que detrás hay
S00 asociaciones de familias, asociaciones pequeñas de familias. A esto se suman lo
S00 que destina nuestra fundación, que también reconoce la importancia de la
S00 investigación, de modo que en nueve convocatorias ya finalizadas ha
S00 destinado 1,2 millones para financiar 59 proyectos y se han evaluado hasta
S00 370 proyectos, lo que dimensiona la cantidad de centros de investigación
S00 española, españoles.
S00 que tiene España actualmente.
S00 Lo mismo ocurre con la atención especializada.
S00 Aún queda mucho por avanzar.
S00 Sabemos que los centros, servicios y unidades de referencia
S00 son una oportunidad para garantizar
S00 la atención especializada de estas patologías
S00 porque aglutina la experiencia
S00 y resuelve las enfermedades de alta complejidad.
S00 Actualmente, en nuestro país,
S00 según la última publicación de agosto,
S00 contamos ya con 420 centros, servicios y unidades de referencia
S00 acreditados por nuestro Sistema Nacional de Salud,
S00 que se sitúan en 53 hospitales
S00 que responden a 94 patologías
S00 y procedimientos de enfermedades raras y no raras.
S00 Además, 110 de estos centros
S00 forman parte de las redes europeas de referencia,
S00 de las 24 redes europeas de referencia.
S00 Si bien la mayoría de los centros están concentrados
S00 en las principales comunidades autónomas,
S00 como Madrid, Barcelona,
S00 nuestra prioridad es garantizar que viaje el conocimiento
S00 y no el paciente.
S00 algo que todavía está muy lejos de conseguir y hay mucho que trabajar.
S00 Muchos de estos centros, sabéis, que se han conformado
S00 por el empeño de los pacientes, de los especialistas,
S00 y a día de hoy forma parte FEDER de los grupos de trabajo
S00 que se organizan para el desarrollo de los criterios de designación
S00 de estos centros, de los distintos grupos de enfermedades raras
S00 que necesitan atención especializada.
S00 Además, hoy por hoy hay 13 pacientes que trabajan como EPAC
S00 en ocho redes europeas.
S00 Los EPAC son los grupos de representantes y defensores
S00 de los pacientes creado para llevar a cabo la voz de los pacientes en las redes.
S00 Estos pacientes acumulan mucha experiencia.
S00 En lo que se refiere al diagnóstico precoz,
S00 como saben, el cribado neonatal es esencial
S00 y el Sistema Nacional de Salud solo incluye 22 patologías
S00 en la cartera común.
S00 Y sabéis que hay comunidades que recogen...
S00 30 y 40 patologías. Tras años de reivindicación y trabajo, FEDER ha conseguido que en julio
S00 de este mismo año se publique la aprobación definitiva de la ley de cribado neonatal.
S00 Esta ley, señorías, no llega sola, llega por nuestro empeño, por el empeño de los
S00 pacientes, también por el compromiso de todos ustedes. Pero ya saben que es fundamentalmente
S00 por el resultado de esfuerzo de familias y personas con enfermedades raras aglutinadas
S00 en asociaciones de pacientes. FEDER ha acompañado e impulsado este proceso, trasladando a las
S00 instituciones la realidad de las familias y el conocimiento que tienen las organizaciones.
S00 Este avance es fundamental, pero el reto del diagnóstico no se queda aquí, va mucho
S00 más allá del cribado, ya que gran parte de las enfermedades no se detectan al
S00 nacer.
S00 Para muchas personas, el camino hasta conocer lo que ocurre es largo e incierto.
S00 Seis años es el tiempo medio de diagnóstico, desde la aparición de los primeros síntomas
S00 y, durante este tiempo, las familias viven con incertidumbre,
S00 predominando entre especialistas y superando barreras en el acceso a tratamientos,
S00 prestaciones o ayudas que pueden minimizar el impacto de la enfermedad.
S00 Cuando tienes un diagnóstico, no todo acaba aquí.
S00 Ahora hay que acceder al tratamiento y a un tratamiento eficaz,
S00 y hacerlo en condiciones de equidad no es una realidad en nuestro país.
S00 Aquí nos encontramos con algo preocupante.
S00 El 6% de las enfermedades raras disponen de un tratamiento farmacológico, solo el 6%.
S00 Además, incluso cuando existe esta opción terapéutica, el acceso no siempre está garantizado.
S00 En 2025, 156 medicamentos huérfanos estaban autorizados en la Unión Europea.
S00 de ello 103 financiados por el sistema nacional de salud sin embargo el 58
S00 por ciento lo hacía con restricciones sobre todo en las indicaciones
S00 a ello se suma que el tiempo medio de incorporación del fármaco está en 23
S00 meses con todo esto no es de extrañar que las
S00 personas del colectivo sientan aisladas e invisibles el desconocimiento
S00 sobre estas patologías genera barreras en ámbitos esenciales de la
S00 vida cotidiana y en entornos educativo y laboral no olvidemos además la
S00 elevada carga de las mujeres en el cuidado sumando mayor dificultad para
S00 mantener un puesto de trabajo todo lo que hemos expuesto hasta ahora pone de
S00 manifiesto una realidad las personas con enfermedades raras y sus familias
S00 tienen necesidades muy específicas y requieren un abordaje y una respuesta
S00 muy específica por eso no sería
S00 es seguir a estas organizaciones que aunan familias con enfermedades raras
S00 los mismos requisitos de número de socios o de implantación de territorio
S00 que las organizaciones de mayor alcance.
S00 En enfermedades raras el número de personas asociadas
S00 no puede ser el principal criterio para valorar su representatividad.
S00 Es por este motivo que queremos agradecer
S00 El texto que hoy ocupa este espacio incluye una disposición adicional específica
S00 para las enfermedades raras.
S00 Para nosotros es muy importante.
S00 También nos parece especialmente importante que se mantenga la participación de los pacientes
S00 en la evaluación de las tecnologías sanitarias.
S00 Las personas que viven con una enfermedad rara pueden aportar una visión
S00 no siempre desde los datos, el impacto económico o clínico
S00 sino desde la experiencia y, por tanto, desde el impacto en la calidad de vida.
S00 En definitiva, se trata de garantizar que la ciencia y las tecnologías sanitarias respondan
S00 a las necesidades de las personas. De la misma manera, consideramos muy necesario
S00 mantener la representación específica de las enfermedades raras en la mesa para
S00 la participación y en el comité consultivo. Pero para nosotros participar no significa
S00 estar presentes. Queremos trabajar. La participación tiene que servir para
S00 aportar y para que esas aportaciones puedan ser tenidas en cuenta.
S00 Esto no es algo nuevo para el movimiento asociativo de enfermedades raras porque
S00 llevamos décadas demostrando ampliamente que somos capaces de
S00 aportar conocimiento y contribuir a cambiar las políticas públicas tanto
S00 en el ámbito nacional como en el europeo e internacional. Y prueba de
S00 ello es que en 2021 la Asamblea General de
S00 Naciones Unidas aprobó la resolución que denominaron abordar los
S00 desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Y esto fue
S00 liderado por España, Brasil y Catar. CEDRE trabajó intensamente y participó en la jornada
S00 en la que se dio a conocer esta resolución. Esta resolución que reconoce los principales
S00 retos sanitarios sociales a los que se enfrenta el colectivo y pide los estados miembro
S00 avanzar hacia la cobertura sanitaria universal. En 2023 se aprobó la revisión y se incorporó
S00 nuevamente aportaciones de FEDER relacionadas con las dificultades socioeconómicas e incluía
S00 a las personas sin diagnóstico. Gracias a todo este trabajo en 2025 se adopta oficialmente
S00 y por consenso la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud sobre
S00 enfermedades raras. Creo que todo esto muestra la voz de los pacientes como puede
S00 tener un impacto.
S00 acto real y cómo se pueden incorporar en los procesos de decisiones de los temas que
S00 les afectan. En estos 26 años hemos demostrado capacidad
S00 suficiente y hemos conseguido reunir a un movimiento muy diverso, trabajar de forma
S00 coordinada, cohesionar a un movimiento asociativo muy distinto entre sí. Somos 469 entidades
S00 con tamaños pequeños, necesidades y niveles de profesionalización diferentes. Pero queremos
S00 que esta experiencia sirva también para el desarrollo de la ley y estamos dispuestos
S00 a trabajar en ello. Por eso desde FEDER estamos ultimando un mapa de entidades que nos va
S00 a permitir conocer con mayor detalle esta diversidad, su ambituación, su especialización,
S00 el alcance, la financiación con la que cuentan, los servicios que prestan, si
S00 tienen registros de pacientes y cuál es la calidad de esos registros, su grado de
S00 desarrollo.
S00 entre otros muchos aspectos.
S00 Además, como he dicho antes, queremos también tener en cuenta
S00 a las personas que todavía no tienen un diagnóstico.
S00 Porque no tener un diagnóstico no significa no tener necesidades,
S00 tienen muchas más incluso.
S00 Orphanet contempla, de hecho, un código específico
S00 para estas situaciones, que es el 6168-74,
S00 referido a personas con un trastorno raro
S00 que aún no tienen diagnóstico determinado
S00 después de haber pasado por todos los medios
S00 que la ciencia hoy pone a disposición.
S00 De esta manera, las personas sin diagnóstico
S00 pueden registrarse y también se puede visibilizar
S00 sus dificultades.
S00 Queremos también desde FEDER
S00 que una entidad que no puede participar directamente por tamaño
S00 pueda hacerlo a través nuestra,
S00 de manera que nadie se quede sin representación,
S00 que la participación siga siendo activa.
S00 y que pueda unar las necesidades de todos los pacientes.
S00 Todo esto se tiene que hacer con transparencia y proporcionalidad.
S00 Y teniendo en cuenta esto, en este sentido,
S00 lo que quiero decir es que la ley debe establecer
S00 esas garantías y mecanismos de transparencia.
S00 Pero sí que quiero señalar que estos mecanismos
S00 no deberían de convertirse en una carga
S00 que dificulte la participación.
S00 Tenemos entidades pequeñas
S00 y no todas tienen los mismos recursos
S00 para responder a los mismos procedimientos.
S00 Por eso, transparencia sí,
S00 pero con unos casos razonables,
S00 procedimientos adaptados a la realidad de las organizaciones,
S00 teniendo en cuenta estas organizaciones pequeñas.
S00 Para finalizar, quiero trasladar a esta Cámara
S00 cuatro compromisos que consideramos fundamentales.
S00 Primero, que se apruebe la ley con esta mención
S00 de la Cámara.
S00 enfermedades raras manteniendo la disposición adicional específica en el
S00 texto definitivo. Segundo queremos mantener la presencia de las
S00 organizaciones de pacientes en los espacios de participación y decisión
S00 especialmente en la mesa para la participación del comité consultivo y
S00 la evaluación de las tecnologías sanitarias.
S00 Tercero queremos que se garantice una participación temprana y que la
S00 misma se pueda medir para que las aportaciones de los pacientes puedan
S00 hacerse cuando todavía se pueden tener en cuenta y además se pueda conocer el
S00 resultado. Y cuarto desarrollar la ley en un plazo
S00 breve con financiación suficiente y apoyo técnico para que lo que recoge
S00 la ley pueda llevarse realmente a la práctica. Por nuestra parte reiteramos
S00 nuestro compromiso de trabajar con esta cámara y con el resto de los
S00 agentes en el desarrollo de la ley en la disposición específica para las
S00 enfermedades raras.
S00 raras. Señorías, las enfermedades raras son una realidad minoritaria en términos de
S00 prevalencia, pero no en número de personas ni en sus derechos. Les pedimos que esta
S00 ley tenga en cuenta esta realidad y que permita que las organizaciones de pacientes
S00 puedan participar de forma efectiva, independientemente de su tamaño, de su número. Desde CEDER
S00 queremos seguir aportando nuestra experiencia, trabajando a vuestro lado. Nuestro conocimiento
S00 es infinito en este ámbito porque nos ha tocado sufrirlo en primera persona y queremos
S00 seguir aportando esta experiencia. Son cuatro compromisos concretos para que la ley sea
S00 una realidad para todas las personas y para que nadie quede fuera por tener una
S00 enfermedad rara o en busca de diagnóstico. Como ven me he centrado en el ámbito específico,
S00 me consta que otras organizaciones de pacientes con las que hemos colaborado...
S00 de forma coordinada, van a aportar muchas de las propuestas a las que nos vamos a sumar.
S00 Y son organizaciones alilladas con las que hemos estado trabajando estos últimos meses
S00 y nos sumamos a ellas como la POP. Sin más, muchas gracias, me despido, buenos días.
S00 Gracias.
S00 Muchísimas gracias por la intervención. Comenzamos la ronda por el Grupo Parlamentario
S00 que le he reabildo.
S00 En primer lugar, bienvenida. Muchísimas gracias por vuestra aportación y por el trabajo que
S00 desde FEDER hacéis día a día. Usted lo ha explicado perfectamente, lo que ha supuesto
S00 el trabajo de FEDER, todas las asociaciones en la ley de cribados neonatales. Y bueno,
S00 ha sido una lucha de años, pero al final...
S00 así de para adelante y eso es lo que vale y bueno y solamente quería hacerle un par
S00 de preguntas tanto en lo que ha dicho sacadas de lo que ha dicho el discurso y también
S00 a los compromisos que nos piden para para esta ley y serían la primera desde el punto
S00 de vista de organizaciones pequeñas aunque feder no es una organización pequeña
S00 pero está compuesta por muchísimas organizaciones pequeñitas desde el punto de punto de vista
S00 y desde las características específicas de una asociación como la vuestra que mecanismos
S00 específicos recomendaríais para garantizar la participación equitativa y efectiva
S00 de los pacientes en la toma de decisiones dentro del sistema nacional de salud y por
S00 otro lado que medidas considerais esenciales para garantizar la transparencia de la
S00 también has hablado antes que medidas considerais esenciales para garantizar la transparencia
S00 en la gestión de las organizaciones de pacientes
S00 y en su interacción con la administración,
S00 esenciales que no excesivas,
S00 como antes ha dicho.
S00 Muchas gracias.
S00 Muchísimas gracias.
S00 Proguró por el publicano, por favor.
S00 Bien, muchas gracias.
S00 Necesita traducción,
S00 por si m'espero o...
S00 Vale.
S00 Muchas gracias, buen día.
S00 Gracias por ser aquí.
S00 Soy la compañera de Bildu,
S00 no solo para ser aquí,
S00 siempre es un drama.
S00 Hola, buen día. Ahora sí.
S00 Muchas gracias por ser aquí,
S00 por haber venido a presentar hoy a la comisión.
S00 Y no solo por ser aquí, sino, como decía antes,
S00 mi compañera de Euskal Herria Vildo también
S00 por esta empenta que le dieron
S00 a la Ley de Cribas Neonatal,
S00 que hemos aprobado hace unos días aquí al Congreso.
S00 También tengo preguntas muy específicas, precisamente,
S00 porque sé que ustedes han participado en todo el proceso
S00 de la redacción de la ley.
S00 Y, por tanto, una de mis preguntas principales
S00 vendría una mica en este sentido.
S00 Es decir, ustedes han participado en el proceso,
S00 saben cómo ha ido la negociación
S00 y saben qué ha quedado fuera del texto que nosotros hemos rebut.
S00 Entonces, a mí me gustaría saber
S00 cuáles son las demandas de FEDER
S00 o de las organizaciones de pacientes que han participado...
S00 que han quedado fuera y que consideran que en vía parlamentaria y en vía desmenes
S00 tenemos que entrar para que el texto realmente refleje las necesidades
S00 de las organizaciones de pacientes.
S00 Eso, sobre todo, teniendo en cuenta que la ley, por lo que hemos visto,
S00 estaba muy enfocada en las grandes organizaciones estatales de pacientes
S00 y, por lo tanto, nos preocupa que quedemos fuera de la representatividad,
S00 de la presa de decisiones, de estas organizaciones pequeñas que usted comentaba
S00 y también de las organizaciones que están centradas en ámbito territorial.
S00 Entonces, es verdad que en este punto nos gustaría saber cómo creen ustedes
S00 que estas 11 vocalías que preveen la ley sean de verdad representativas
S00 y que haya una participación real de todas las organizaciones de pacientes
S00 vengan de donde vengan y representen el número de pacientes que representen.
S00 Muchas gracias.
S00 Muchísimas gracias por el Grupo Popular Nacional Sumar, por favor.
S00 Sí, buenos días, señora Torregrosa, gracias por la intervención, decía algo muy importante
S00 que eran las personas que, al terminar su intervención, las personas que han vivido
S00 esto en primera persona, y el agradecimiento con el que quisiera empezar es precisamente
S00 esto, muchas personas que hay en un montón de asociaciones de personas afectadas
S00 que han pasado de su experiencia individual a hacer algo colectivo, hacer una petición
S00 colectiva con todo el esfuerzo que supone, desde lo personal, llevarlo al yo, al nosotros.
S00 Gracias por todas las personas, sociedades, asociaciones y familias que están detrás
S00 de todos los procesos.
S00 El papel de las asociaciones ha sido claro, lo hemos visto en esta legislatura y lo
S00 hemos visto durante muchos años, de cómo el movimiento asociativo siempre está
S00 la vanguardia en exigir a la política, a las instituciones, a los gobiernos.
S00 medidas, como siempre son quienes van primero a la hora de exigir una serie de medidas.
S00 Lo hemos visto con la ley de cribado que comentaba, lo hemos visto con la ley ELA, tanto por
S00 el colectivo ELA como por el colectivo FEDER y otros colectivos que también hemos logrado
S00 incorporar a personas no solamente afectadas por ELA sino por otras patologías similares.
S00 El papel de la participación es clave, la participación en la toma de decisiones
S00 es algo fundamental, Einstein tiene la escalera de participación donde dice que hay dos tipos
S00 de participación, una participación interesada que muchas veces se utiliza o se utiliza
S00 de forma malévola y otra participación real que es dar poder a las personas, a los
S00 grupos o a las asociaciones. Y la propia participación no solamente es que nos
S00 sirva para que podamos mejorar en este caso nuestro sistema sanitario, procesos
S00 dentro de nuestro sistema sanitario, sino que también tiene un efecto beneficioso
S00 individual, el simple hecho de participar genera mejoras en la salud individual de las personas.
S00 pregunten cómo piensas que se puede hacer esto, cómo podemos mejorar y que se nos
S00 tenga en cuenta en lo que decimos, eso también supone una mejoria y todo lo
S00 contrario, cuando no se tiene en cuenta nuestras decisiones, no se nos pregunta
S00 cómo tienen que ser las cosas y si se toman decisiones por estructuras que no
S00 sabemos opacas, que no sabemos lo que ha ocurrido, genera malestar.
S00 Una parte importante que es parte de la pregunta también es el tema de
S00 incorporar y esto creo que las asociaciones de personas afectadas y de
S00 pacientes tienen experiencia, no solamente la visión de paciente como
S00 persona afectada por una enfermedad sino el paciente como ciudadano, esto lo
S00 comentamos muchas veces a veces en encuentros de enfermedades crónicas, no
S00 solamente somos pacientes sino sobre todo somos padres, madres, abuelos, cuidamos
S00 a nuestros nietos o a nuestros hijos, trabajamos o no trabajamos, paseamos y
S00 hacemos otra vida, ese resto de nuestro horario también somos
S00 ciudadanos. Y una pregunta en este sentido sería también cómo la ley
S00 prevé o tiene en cuenta la incorporación de otras asociaciones no
S00 solamente de pacientes que también tienen un impacto en términos de salud
S00 como trabajador social.
S00 Conoce perfectamente todo el tema de movimiento asociativo vecinal
S00 o otras plataformas de defensa de la salud,
S00 cómo se puede tener en cuenta todo esto.
S00 Quería hacer también alguna pregunta
S00 relacionada con el tema de la transparencia del conflicto de interés.
S00 Nos parece clave que las asociaciones,
S00 la sociedad civil tenga un proceso también de transparencia
S00 e independencia en su toma de decisiones.
S00 Es muy buena idea el tema de su incorporación
S00 en la Agencia de Ecolación de Tecnologías.
S00 ¿Cómo piensa eso el tema de mantener un conflicto de independencia
S00 y un conflicto de interés respecto a la propia administración?
S00 Porque a veces la administración también puede tener
S00 su conflicto de interés con sociedades o con asociaciones
S00 y también respecto a otras industrias
S00 como la industria farmacéutica o grandes industrias tecnológicas.
S00 Y por último, el tema de la representatividad en grupos pequeños
S00 incluso dentro de asociaciones.
S00 Ya no solamente el tema representativo de una asociación pequeña
S00 sino las diferentes voces que puede haber en asociaciones.
S00 A veces dentro de grandes asociaciones...
S00 siempre participa un grupo de personas determinado y hay algunas voces que no se
S00 tienen en cuenta como como su federación tienen en cuenta estos
S00 procesos de participación para escuchar la máxima diversidad de voces posibles
S00 en sus organizaciones. Muchas gracias.
S00 Muchísimas gracias por el grupo parlamentario Vox, por favor.
S00 Hola, buenos días. Muchas gracias señora Torregrosa aquí,
S00 perdón por su comparecencia. Bueno, yo le quería hacer unas preguntas.
S00 Ustedes consideran que este proyecto de ley realmente viene a reconocer el
S00 trabajo de las organizaciones de pacientes porque lo que tenemos es la
S00 sensación de que este proyecto de ley es una formalización de lo que ya
S00 existía, ¿no? Como que usted misma ha dicho que les gustaría no solo participar
S00 sino trabajar.
S00 Entonces, me gustaría saber qué piensa usted si este proyecto de ley va a considerar a
S00 las organizaciones de pacientes realmente algo importante para poder cambiar el estado real
S00 de los pacientes de enfermedades raras.
S00 Usted ha dicho que solo el 20% de las enfermedades raras investigan, nos parece muy poco porque
S00 realmente esto afecta mucho no solo a los pacientes que no saben muy bien cuál es su
S00 diagnóstico ni su tratamiento de enfermedades que nos investigan y nos parece eso muy muy
S00 grave.
S00 Entonces, también le quería preguntar en un sistema nacional de salud que ya está
S00 fragmentado porque ya sabemos que se trata de manera diferente a un enfermo que vive
S00 en Madrid y de uno que vive en Valencia, yo le quería preguntar qué justificación técnica
S00 existe para...
S00 aumentar aún más el peso de las comunidades autónomas en el comité consultivo en lugar
S00 de avanzar hacia un marco nacional más coherente que garantice la igualdad de derechos y de
S00 participación también para las asociaciones de enfermedades con baja prevalencia, con
S00 independencia del lugar en donde residan. ¿A usted le parece suficiente el peso
S00 que el proyecto de ley está otorgando a las entidades como la suya, que como
S00 ha dicho agrupa a 400 más de 450 entidades? ¿A usted le parece que es suficiente lo que
S00 va a hacer este gobierno con la ley o es simplemente un gesto, porque por ejemplo la
S00 mesa ya estaba constituida en abril de 2026? ¿Usted cree realmente que esta ley va a
S00 aumentar el peso de las organizaciones de pacientes? Nada más, muchas gracias.
S00 Muchísimas gracias, el pueblo parlamentario socialista por favor.
S00 Muchas gracias presidente, buenos días.
S00 Buenos días, señorías. Buenos días, señora Torre Urgrosa. Muchas gracias por su intervención
S00 hoy en esta comisión y, sin lugar a dudas, pues las consideraciones que ha hecho sobre
S00 el contenido de la ley, pues nuestro grupo parlamentario socialista las tendrá en cuenta
S00 en los trabajos de conformación y aprobación de esta ley, porque van absolutamente en
S00 la línea de lo que nuestro grupo considera prioritario, que no es otra cosa que el
S00 reconocimiento jurídico de la singularidad de las organizaciones de pacientes. Por su
S00 papel fundamental, usted ha dado algunos ejemplos, yo me gustaría añadir después
S00 algunos más, su papel fundamental en el desarrollo de las políticas públicas de
S00 salud, no solamente sanitarias, sino de salud en general, que van más allá del
S00 Ministerio de Sanidad y como interlocutores válidos con las administraciones públicas
S00 y no solamente válidos, sino confiables.
S00 también es muy importante por su forma de organización de estas asociaciones en cuanto
S00 a transparencia, valores, objetivos que a veces en otro tipo de plataformas es más
S00 difícil de encontrar. Y también por ser agentes fundamentales en la gobernanza del
S00 Sistema Nacional de Salud porque participan en diferentes órganos. Hay ejemplos importantes
S00 en la misma tramitación de la Ley de Cribados que se ha logrado gracias al impulso en este
S00 caso de FEDER, entre otras asociaciones y por un gobierno receptivo a estas demandas
S00 y finalmente hemos podido tener esta ley. También en la participación que han tenido
S00 y tendrán en el desarrollo y aplicación del Real Decreto de Tecnologías Sanitarias
S00 porque forman parte expresamente de FEDER del dispositivo de evaluación.
S00 por las razones por las que hacer este reconocimiento jurídico en este diseño de las políticas
S00 interlocución y como agentes fundamentales de gobernanza, más cuando se trata en el
S00 caso de FEDER de agrupación de entidades muy pequeñas que por sí solas no tendrían
S00 estas posibilidades, todavía tiene muchísimo más valor.
S00 Gracias a mención de algunos ejemplos de participación y a mí me gustaría destacar
S00 precisamente el valor que tiene su participación en el impulso de la resolución de la Asamblea
S00 Mundial de Salud sobre enfermedades raras y la promoción de este abordaje para llegar
S00 a la cobertura universal de la salud en las enfermedades raras a través del Plan
S00 Es importante y estos días lo podemos ver por las declaraciones que nos llegan o las
S00 intenciones.
S00 que nos llegan del presidente Trump en cuanto al precio de los medicamentos, es fundamental
S00 ahora impulsar este plan global para que garantice la salud global y especialmente en las enfermedades
S00 raras. En nuestro país estamos muy avanzados con la ley del medicamento que seguramente
S00 pues pondrá remedio a lo que ha ocurrido en el pasado y está ocurriendo en el presente
S00 en menor medida en cuanto a la financiación pública de los medicamentos huérfanos y
S00 los plazos de aprobación, ayudará a reducir y no olvidemos que en los plazos y en la
S00 propia financiación de los medicamentos huérfanos influye el sistema de decisión
S00 que tenemos en el sistema nacional de salud y este sistema de decisión es radicalmente
S00 distinto a otros países con los que a veces nos comparamos.
S00 en cuanto a precios y en cuanto a plazos.
S00 Aquí no hay un copago exagerado en medicamentos
S00 y a veces en mayor porcentaje
S00 predomina la gratuidad del medicamento en determinados colectivos
S00 frente a cosas que ocurren en países de nuestro entorno
S00 y ya no en Estados Unidos
S00 donde cada paciente se paga su medicamento.
S00 Con lo cual, vamos en la línea
S00 y sin duda las aportaciones de las asociaciones de pacientes
S00 van ahí a garantizar este sistema de gratuidad universal
S00 de cobertura universal, público y de calidad.
S00 Y es fundamental mantenerlo
S00 porque es la clave de la garantía del derecho a la salud en nuestro país.
S00 En investigación, ustedes han sido grandes impulsores
S00 de la mejora de la investigación.
S00 Sabemos que hay un déficit.
S00 Nuestro grupo parlamentario también ha hecho iniciativas en este sentido
S00 para promocionar la financiación de la investigación
S00 de las enfermedades raras.
S00 Hemos de llegar.
S00 llegar a ese 2,7% de media europea, estamos en el 1,5%, hay una gran posibilidad de avance
S00 y también su papel es fundamental y lo queremos agradecer y reconocer en el impulso y el
S00 agradecimiento de la red de trabajos compartidos como Únicas y otros proyectos que sin duda
S00 son fundamentales para el abordaje de las enfermedades de radar.
S00 Haciendo también un agradecimiento a todas las asociaciones, entidades, plataformas, personas,
S00 familias que también trabajan por la mejora de la salud y de la gobernanza de nuestro
S00 sistema nacional de salud desde otros ámbitos que no son estrictamente las organizaciones
S00 de pacientes, pongo por ejemplo en mi ciudad, Barcelona, los consejos de participación
S00 de salud de los distritos y sin duda muchísimas entidades que también de alguna forma...
S00 tendremos ser capaces de canalizar a través de esta ley, si no en su representación estricta,
S00 si no a lo mejor a través de la voz de las organizaciones de pacientes.
S00 Gracias.
S00 Muchísimas gracias.
S00 Por el Grupo Parlamentario Popular, por favor.
S00 Muchas gracias, señor presidente.
S00 Buenos días, señorías.
S00 Buenos días también a la señora Torre Rosa.
S00 Quiero comenzar agradeciéndole su presencia en esta Comisión de Sanidad y su disposición
S00 a compartir la experiencia de la Federación Española de Enfermedades Ranas.
S00 Su comparecencia, además, es especialmente valiosa porque permite acercar a esta Cámara
S00 la realidad cotidiana de miles de pacientes y de su familia que, con frecuencia, afrontan
S00 diagnósticos tardíos, incertidumbres, desigualdades territoriales, dificultades
S00 de acceso a tratamientos y una importante carga social, económica, pero también
S00 emocional.
S00 Quiero reconocer también el esfuerzo sostenido de Feder y de sus entidades miembros.
S00 Su trabajo de acompañamiento, información, apoyo psicosocial,
S00 defensa de derechos,
S00 impulso de la investigación y representación
S00 ante las administraciones,
S00 nos ha contribuido a que las enfermedades raras
S00 ocupen, a día de hoy, un lugar central en la agenda sanitaria.
S00 La voz de las organizaciones de pacientes
S00 no es un elemento accesorio.
S00 Aporta conocimiento basado en la experiencia,
S00 detecta necesidades que pueden no aparecer en las estadísticas
S00 y ayuda a evaluar las políticas públicas.
S00 Si estas producen realmente resultados en la vida de las personas.
S00 Con todo ello, se logró recientemente aprobar en esta Cámara
S00 la ley de cribabos no natales en el pasado mes de julio,
S00 como ha comentado en su intervención.
S00 Y es por ello darle la enhorabuena
S00 desde mi grupo parlamentario.
S00 Y desde el grupo parlamentario popular consideramos positivo
S00 que el proyecto de ley de las organizaciones de pacientes
S00 reconozca expresamente esa singularidad
S00 y avance hacia una participación más estructurada,
S00 más transparente y efectiva.
S00 El texto define...
S00 estas organizaciones establece principios de buen gobierno, autonomía, rendición de
S00 cuentas, accesibilidad e igualdad y reconoce derechos concretos, información y participación
S00 ante la administración del Estado. Valoramos especialmente la creación del censo
S00 estatal y de la mesa de la participación de pacientes, la obligación de informar
S00 con antelación suficiente y explicar las decisiones adoptadas, la previsión de indicadores
S00 para medir la participación, la incorporación de representantes de las organizaciones
S00 del Comité de Pacientes al Comité Consultivo, el Sistema Nacional de Salud y la disposición
S00 adicional específica para las organizaciones de enfermedades raras entre las que se encuentra
S00 su federación. Estos instrumentos deben servir para que la participación sea temprana,
S00 sea fundada y con capacidad real de influir, no una mera consulta formal cuando las
S00 decisiones ya están prácticamente cerradas. Al mismo tiempo, creemos necesario que
S00 el desarrollo reglamentario sea ambicioso y claro. La futura aplicación debe garantizar
S00 criterios...
S00 de representatividad, evitar que las entidades más pequeñas o especializadas queden desplazadas,
S00 lo ha comentado en su intervención, asegurar la participación de las organizaciones de enfermedades raras
S00 y establecer mecanismos de seguimiento que permitan comprobar qué propuestas han sido aceptadas,
S00 cuáles no, pero también el por qué.
S00 Y esto será importante para que la ley aplique respetando las competencias autonómicas
S00 y que la ausencia de presupuesto general del Estado o la ausencia de un posible incremento
S00 presupuestario no termine limitando los derechos que el propio texto reconoce,
S00 y esto es fundamental.
S00 Con este espíritu constructivo y buscando conocer las prioridades de FEDER
S00 para mejorar el proyecto de ley durante su tramitación parlamentaria,
S00 donde nos encontramos en este momento, pues quisiera formularle una serie de preguntas.
S00 Primera, el proyecto prevé una orden ministerial específica
S00 para concretar la participación de las organizaciones de enfermedades raras.
S00 Ahora, ¿qué contenidos considera FEDER imprescindibles en esa orden y qué garantías?
S00 propondría para que la participación sea representativa de las diversidades de
S00 las patologías, territorios y necesidades existentes.
S00 En segundo lugar, el texto reconoce derecho a participar desde las fases
S00 iniciales de la elaboración de estrategias, planes y normas y prevé
S00 indicadores para medir esa participación.
S00 Además de la experiencia que ha comentado como base fundamental en este
S00 criterio, ¿qué otros indicadores concretos considera que deberían
S00 utilizarse para distinguir una participación meramente formal de una
S00 participación realmente influyente?
S00 Tercero, el proyecto declara que las medidas se financiarán con las
S00 disponibilidades presupuestarias existentes.
S00 Usted ha citado a las entidades pequeñas y sus dificultades.
S00 Por ello, desde la experiencia de Feder, ¿qué recursos, apoyos técnicos o
S00 mecanismos de financiación serían necesarios para que las obligaciones
S00 de información, participación, formación y también...
S00 apoyo psicosocial, pues puedan cumplirse de manera efectiva, especialmente en este tipo
S00 de entidades, en las entidades más pequeñas. Y, por último, que mejoras o salvaguardas
S00 consideradas prioritarias durante la tramitación parlamentaria para que esta ley contribuya
S00 a reducir las desigualdades en diagnóstico, atención, acceso a tratamiento, investigación
S00 y coordinación sociosanitarias que afectan a las personas con enfermedades raras,
S00 a sus familias, pero también no nos olvidemos de sus cuidadores.
S00 Muchas gracias nuevamente, señora Torregrosa, por sus aportaciones, por el trabajo que realiza
S00 FEDER diariamente en favor de las personas con enfermedades raras y de sus familias,
S00 y estoy seguro y estamos convencidos, desde mi grupo parlamentario y el grupo parlamentario
S00 popular, que sus propuestas serán de utilidad para mejorar esta iniciativa y para avanzar
S00 hacia un sistema nacional de salud más participativo, más equitativo y más centrado
S00 en las personas. Nada más y muchas gracias.
S00 Y a continuación, la señora Torregrosa tiene su turno de replicar.
S00 Bueno, voy a intentar compendiar las respuestas a todas vuestras preguntas, aunque son abrumadoras,
S00 porque son muchísimas.
S00 Vale, para empezar, nos habéis trasladado cómo vamos, qué mecanismos de participación,
S00 qué medidas esenciales creemos que tienen que estar reflejadas en esta ley para garantizar
S00 la transparencia, porque hemos hablado un poco de garantizar la transparencia, pero sin
S00 excesiva burocracia.
S00 Y también han comentado que las entidades pequeñas, por la reacción de la ley, parece
S00 que se quedan fuera, y yo creo que las respuestas a estas tres preguntas están en la disposición
S00 adicional segunda, la misma no está desarrollada todavía, nos dan un periodo de tres meses
S00 Y nosotros ya hemos empezado a trabajar, y hemos empezado a trabajar haciendo una exhaustiva
S00 labor de investigación de las características de nuestro movimiento.
S00 asociativo precisamente para saber cómo vamos a articular cómo se van a dar
S00 estos mecanismos de participación y donde todas las entidades hasta las más
S00 pequeñas de alguna manera quedan representadas aunque sea a través de
S00 feder pero que nadie se quede fuera entonces creo que la respuesta está
S00 aquí y queremos que esa disposición adicional segunda se mantenga se
S00 mantenga en el texto definitivo como como viene dicho por aquí se puede
S00 salvar nosotros como organización hemos demostrado tener sólidos mecanismos de
S00 participación nos interesa que cada entidad pueda
S00 aportar su opinión de hecho yo creo que
S00 todos los sometemos a consulta pública de nuestro movimiento asociativo
S00 tenemos profesionales dedicados a esto así que en ese sentido creo que
S00 estamos preparados para ello somos una entidad con más de 50 empleados y
S00 algunos de ellos un equipo precisamente destinado a garantizar la participación
S00 de nuestro movimiento asociativo
S00 Por otro lado, también se ha preguntado si vamos a tener en cuenta la participación
S00 de otras organizaciones de salud, más de carácter local, que no están dentro de
S00 nuestra organización, entendemos. Nosotros, a nosotros no nos gusta inventar la rueda,
S00 nos aliamos con cualquier otra organización que esté alineada con nuestros objetivos,
S00 con nuestros fines, creemos que hay que sumar. Y de hecho, vamos a tener en cuenta
S00 otras organizaciones de enfermedades raras que no estén dentro de FEDER, porque al final
S00 nuestro objetivo final es ayudar a todas las personas con enfermedades de baja prevalencia,
S00 sean o no sean socias de nuestra organización. Nos han comentado cómo vamos a poder garantizar
S00 dada la fragmentación de nuestro país en comunidades autónomas, en asuntos
S00 que tienen que ver con la salud, como esta organización de pacientes.
S00 va a cambiar las cosas porque ya estamos participando en muchos órganos y en muchos procesos de
S00 toma de decisiones, pues al final queremos que una ley puede ser garantista, puede garantizar
S00 nuestra continuidad en esos órganos, que no dependa del gobierno que esté la continuidad
S00 de nuestra participación en los procesos de tomas de decisiones de aquellos asuntos
S00 que nos atañen. Evidentemente no voy a negar que es todo un reto
S00 coordinar la función de las comunidades autónomas. Hay grandes disparidades territoriales, lo
S00 he comentado con el cribado, lo he comentado también con el tema de los centros, servicios
S00 y unidades de referencia, también en el registro de enfermedades raras y los planes
S00 estratégicos y es verdad que es un reto que todas las comunidades vayamos a una en esto.
S00 nos han...
S00 nos habéis trasladado
S00 qué contenidos deseamos esenciales que contenga la ley.
S00 Muchos de ellos ya los van a trasladar
S00 otras organizaciones de pacientes con las que hemos colaborado
S00 estrechamente en estos últimos meses.
S00 En lo que respecta a las enfermedades raras,
S00 reitero, esa disposición adicional segunda tiene que estar.
S00 En cuanto a los indicadores, es una pregunta muy técnica,
S00 tendría que estudiarlo con el resto de mis compañeros,
S00 pero nosotros, cuando trabajamos,
S00 siempre queremos que haya indicadores de impacto
S00 en la calidad de vida.
S00 Los indicadores numéricos, cualitativos,
S00 están muy bien porque nos ayudan a llegar hasta el final,
S00 pero necesitamos indicadores de impacto en calidad de vida.
S00 Y cómo los pacientes han contribuido.
S00 y hemos contribuido a mejorar esa calidad de vida de las personas.
S00 Y, por último,
S00 ¿en qué órganos nos habéis preguntado?
S00 ¿En qué órganos nos gustaría participar?
S00 Cuando se publica el borrador de este proyecto,
S00 nosotros vemos que hay una serie de órganos
S00 en los que podemos participar.
S00 Evidentemente, si tenemos que decir ahora mismo
S00 dónde sí o sí tenemos que estar es en la mesa de participación
S00 y en la devaluación de tecnologías sanitarias.
S00 Estas nos interesan especialmente.
S00 Pero también en todo lo que refleja el texto,
S00 y lo dijimos desde el principio y lo reiteramos,
S00 nos gustaría que hubiera una fórmula ágil
S00 que incorporara otros órganos donde se pudiera participar...
S00 en los procesos de toma de decisiones y no sé si he respondido todas las
S00 preguntas, ¿queda algo por resolver?
S00 Bueno, tenemos todavía tiempo
S00 antes de que nos metamos en el proceso de enmiendas para acabar de precisar esto.
S00 Muchísimas gracias a la señora Torregrosa
S00 por su participación.
S00 A continuación vamos a dar la bienvenida a doña Karina Escobar Manero,
S00 presidenta de la plataforma de organizaciones de pacientes.
S00 Muchísimas gracias.
S00 Pues sin más tiene la palabra la señora escobar manera señor presidente señorías muchas
S00 gracias por invitarnos a esta comisión y por permitir que las organizaciones de pacientes
S00 traslademos nuestra posición en este decisivo proyecto de ley que hoy estamos comentando
S00 comparezco como presidenta de la plataforma organizaciones de pacientes pero no venimos
S00 a hablar sólo de la pop venimos en nombre de un movimiento asociativo que lleva décadas
S00 acompañando a personas y familias defendiendo derechos y mejorando el sistema nacional de
S00 salud nuestra petición es clara permítanos que la ley salga adelante las organizaciones
S00 de pacientes ya participamos en estrategias nacionales evaluación de tecnologías sanitarias
S00 medicamentos investigación salud digital seguridad el paciente
S00 y otras muchas políticas sanitarias.
S00 Sin embargo, nuestro derecho a participar
S00 todavía no está suficientemente garantizado.
S00 Demasiadas veces dependemos de una invitación
S00 o cuando cambie una persona o un equipo
S00 o una administración cambia también nuestra participación.
S00 Llevamos muchos años participando gracias a la voluntad.
S00 Ahora debemos participar por derecho.
S00 Esto es precisamente el objetivo del artículo 1 de esta ley,
S00 reforzar a las organizaciones de pacientes
S00 como interlocutoras de la administración del Estado
S00 y garantizar su participación en las políticas sanitarias
S00 y desarrollar sus derechos.
S00 En cuanto al proceso de elaboración de la ley,
S00 la POP ha impulsado activamente este proceso
S00 desde antes de su inicio formal.
S00 He de decir, como ha dicho nuestra compañera de FEDER,
S00 que hemos tenido numerosas reuniones dentro de la plataforma
S00 con todas nuestras entidades de manera colectiva
S00 y también a nivel individual con cada una de ellas,
S00 porque para nosotros es fundamental el respeto a su autonomía
S00 y concedirá toda nuestra realidad.
S00 en las alegaciones de la ley de equidad y real decreto de evaluación de tecnologías
S00 sanitarias ya propusimos un marco que armonizará la participación siguiendo la senda abierta
S00 una década antes por la ley del tercer sector de acción social.
S00 Después participamos en la consulta pública iniciada en septiembre de dos mil veinticinco
S00 presentamos aportaciones al anteproyecto y alegaciones durante el trámite de audiencia
S00 de febrero y marzo de dos mil veintiséis y mantuvimos un diálogo estrecho con el
S00 ministerio de sanidad y grupos parlamentarios el proyecto que hoy se tramita ha mejorado gracias
S00 a ese proceso ahora corresponde al parlamento completar ese trabajo desde la pop queremos
S00 señalarles cinco cuestiones para nosotros prioritarias primero contar con una definición
S00 clara de que es una organización de pacientes es una cuestión de legitimidad en el sector
S00 salud intervienen muchas entidades valiosas pero no todas representan a los pacientes el
S00 artículo dos de esta ley exige la naturaleza asociativa ausencia de ánimo de lucro personalidad
S00 jurídica propia y un gobierno formado mayor
S00 por pacientes familiares o cuidadores no profesionales el artículo 3 aplica la
S00 ley de asociaciones federal a la aplica la ley a asociaciones federaciones
S00 confederaciones y uniones estatales presentes en más de una comunidad o
S00 ciudad autónoma e inscritas en el registro nacional de asociaciones
S00 debemos proteger esta singularidad cuando se quiere incorporar la
S00 perspectiva de los pacientes debe poder identificar qué organizaciones
S00 verdaderamente gobernadas por pacientes parece obvio pero no siempre lo ha sido
S00 y va a ser todavía más importante en los próximos años cuando tengamos que
S00 tomar decisiones complejas sobre inteligencia artificial datos sanitarios
S00 medicamentos evaluación de tecnologías innovación o nuevos
S00 modelos asistenciales la segunda cuestión es que la
S00 participación tiene que ser real y producirse desde el principio para
S00 nosotros este es el corazón de la ley la participación debe comenzar cuando
S00 todavía existen alternativas
S00 Los pacientes debemos poder ayudar a identificar los problemas, establecer prioridades, aportar
S00 evidencia y conocimiento y evaluar posteriormente los resultados.
S00 Y esto no es sólo una aspiración, ya viene dado en el artículo 5.B, reconoce el derecho
S00 a participar en la elaboración, modificación, revisión y evaluación de estrategias, planes
S00 y disposiciones a recibir la información con antelación suficiente y a formular observaciones
S00 cuando todas las opciones estén todavía abiertas.
S00 Los pacientes aportamos un conocimiento que el sistema no obtiene de otra fuente.
S00 La experiencia cotidiana de la enfermedad, los itinerarios asistenciales, las esperas,
S00 las barreras de acceso y coordinación y el impacto sobre la vida, el empleo, los
S00 cuidados y las familias.
S00 El artículo 8.1 obliga a la Administración a considerar los resultados, explicar sus
S00 decisiones y publicar indicadores e informes periódicos.
S00 Estos no deben medir sólo reuniones y asistentes, sino también las aportaciones
S00 recibidas, su valoración y su incidencia.
S00 No exigimos que todas sean aceptadas.
S00 sino que sean escuchadas y respondidas.
S00 La tercera cuestión que quiero resaltar
S00 es que necesitamos criterios claros,
S00 objetivos de representatividad.
S00 Creemos que la ley establezca reglas objetivas
S00 para acreditar la representatividad
S00 de las organizaciones de pacientes.
S00 La POP, por ejemplo,
S00 reúne a 50 organizaciones estatales,
S00 tras las que existe una red de 2.033 asociaciones
S00 y entidades territoriales
S00 que representan a millones de pacientes,
S00 familias y personas asociadas
S00 y abarcan prácticamente todo el espectro de la cronicidad.
S00 Por daros datos, 488 asociaciones vinculadas
S00 a patologías neurológicas y neuromusculares,
S00 450 relacionadas con enfermedades raras y poco frecuentes,
S00 310 en el ámbito cardiometabólico, renal y trasplantes,
S00 169 en enfermedades autoinmunes,
S00 inflamatorias y digestivas,
S00 89 en cáncer y oncomatología,
S00 además de organizaciones de patología respiratoria,
S00 UBHCIDA y salud mental, entre otras.
S00 Estos datos demuestran que una organización...
S00 estatal puede integrar decenas o cientos de entidades territoriales y que la
S00 capilaridad se multiplica cuando varias federaciones se agrupan. El artículo
S00 92 menciona las personas asociadas, el ámbito territorial, el área de salud, la
S00 trayectoria, las asociaciones integradas y la actividad. Estos
S00 criterios deben aplicarse de forma pública y verificable junto con la
S00 diversidad de patologías y los principios de buen gobierno,
S00 transparencia, independencia que refleja el artículo 4. La palabra clave en
S00 este punto para nosotros es trazabilidad, saber quién representa a quién. Otro
S00 aspecto muy importante es el censo estatal que tiene que convertirse
S00 en una verdadera herramienta de transparencia y no debería limitarse a
S00 un listado con un nombre, domicilio y CIF. Debe mostrar la naturaleza y el
S00 ámbito de cada entidad, las organizaciones que integra, su gobierno,
S00 actividad, base social, implantación territorial y financiación. Si
S00 reclamamos participar en decisiones públicas, debemos asumir la...
S00 responsabilidad equivalente de transparencia la transparencia exige que creemos que protejan las
S00 organizaciones permite acreditar su independencia base social y fuentes de financiación y la
S00 disposición adicional quinta vincula el censo con la publicidad y el cumplimiento de la ley y
S00 el artículo 10.1 de de exige que sea público actualizado y accesible de esto debe permitir
S00 identificar de forma plural que organizaciones que organizaciones participarán en cada proceso
S00 sanitario quinta necesitamos compatibilizar un marco estatal común con el pleno con el
S00 pleno respeto a las competencias autonómicas somos conscientes de que el sistema nacional
S00 de salud esté centralizado y defendemos esa realidad muchas decisiones que afectan diariamente
S00 a los pacientes se adoptan en las comunidades autónomas donde también reclamamos una
S00 participación en efectiva el reconocimiento estatal y el autonómico no son incompatibles
S00 ambos son necesarios junto a las decisiones autonómicas existen existen materias comunes
S00 como la política farmacéutica
S00 la cartera de servicios, la evaluación de tecnologías,
S00 las estrategias nacionales, la salud digital,
S00 los datos sanitarios, la investigación y la salud pública.
S00 En ellas necesitamos una voz de los pacientes con una perspectiva estatal.
S00 La disposición adicional primera preserva las competencias autonómicas
S00 y el artículo 8.4 aclara que la participación estatal
S00 no sustituye la desarrollada en otras administraciones.
S00 Un marco estatal común no tiene como homogenizar la participación autonómica,
S00 puede fijar garantías mínimas para que cada comunidad autónoma
S00 las desarrolle y mejore dentro de sus competencias.
S00 También quería introducir por último un tema importante para nosotros
S00 que es la sostenibilidad e independencia de las organizaciones.
S00 La participación requiere de capacidad para participar,
S00 analizar una ley, preparar una evaluación de tecnologías,
S00 recoger la experiencia de cientos de pacientes
S00 o intervenir en un comité científico
S00 exige conocimiento, tiempo y personas.
S00 Si pedimos organizaciones más profesionales, transparentes, independientes,
S00 debemos abordar también...
S00 sostenibilidad independencia significa diversificación transparencia reglas de
S00 con reglas sobre conflictos de interés y en el artículo 5.3 se reconoce el
S00 acceso a financiación pública objetiva y transparente y el artículo 10 prevé
S00 formación y apoyo institucional pero sin embargo en la disposición
S00 adicional séptima condicional las medidas a los recursos existentes y sin
S00 incremento de gasto para concluir señorías el éxito de esta ley no
S00 deberá medirse en unos años sólo por las entidades inscritas o los
S00 representantes designados sino por si cambia la manera de tomar decisiones en
S00 nuestro sistema nacional de salud dentro de unos años debería resultar
S00 impensable diseñar una estrategia de chronicidad e valor una tecnología
S00 desarrollar una aplicación un algoritmo sin incorporar la experiencia
S00 de los pacientes desde el inicio el artículo 9.1 identifica órganos
S00 concretos como el comité consultivo del sistema nacional de salud el
S00 foro abierto de salud el consejo de gobernanza el grupo de adopción de
S00 tecnologías sanitarias y la mesa de participación de los pacientes la
S00 disposición adicional cuarta configura
S00 mesa como un diálogo con un diálogo permanente y equilibrado y la disposición final primera
S00 reserva ocho representantes de pacientes en el comité consultivo esta es una ley para
S00 mejorar nuestro sistema nacional de salud un sistema que escucha mejor toma mejores
S00 decisiones por eso pedimos que el parlamento mejor el texto que refuerce esa definición
S00 de pacientes garantice la participación estableza criterios y objetivos transparentes
S00 y verificables que permitan nuestra representación que nuestra representación representatividad
S00 sea legítima y que convierta el censo en una herramienta real que aborde también por
S00 supuesto la sostenibilidad de nuestras entidades nuestra independencia y que es que hay la mejor
S00 encaje para esa poder cumplir con ese ámbito estatal y autonómico señorías llevamos
S00 muchos años participando gracias a la voluntad es el momento de que los participen que
S00 los pacientes participemos por derecho necesitamos que esta ley de organizaciones de pacientes
S00 avance muchísimas gracias
S00 por el Grupo Parlamentario Escalería-Bildo, por favor.
S00 Egunón, señor Escobar, muchísimas gracias y bienvenida.
S00 Gracias por su exposición.
S00 Y ha hablado usted de muchas cuestiones,
S00 pero sobre todo de sostenibilidad.
S00 De las últimas cuestiones que ha propuesto
S00 es la de la sostenibilidad,
S00 e incluso también innovación tecnológica
S00 para seguir realizando proyectos, lo que fuera.
S00 Me gustaría hacerle un par de preguntas en ese sentido.
S00 Por una parte, según su experiencia,
S00 ¿cuáles son las estrategias más efectivas
S00 para asegurar la sostenibilidad financiera y organizativa
S00 de las asociaciones de pacientes a largo plazo?
S00 Todo ello juntado con la independencia de las mismas.
S00 ¿Y cómo podría la ley...?
S00 reforzar la capacidad de las organizaciones de pacientes para planificar y ejecutar proyectos
S00 que impacten de manera real en sus comunidades. Y por otra parte, ¿qué prácticas innovadoras
S00 podrían formalizarse en la ley para fomentar metodologías replicables y uso adecuado
S00 de tecnologías, entre otras redes sociales y TIC, para ampliar la influencia de los
S00 colectivos de pacientes? Muchísimas gracias.
S00 Muchísimas gracias por el Grupo Parlamentario Republicano, por favor.
S00 Buen día. Muchas gracias por la seva comparecencia, por la seva explicación. ¿Me entiendo bien?
S00 Gracias por su comparecencia y por sus explicaciones.
S00 Quiero centrarme en el concepto que usted mismo ha hecho,
S00 que es las condiciones de vida.
S00 Las organizaciones de pacientes, con esta ley,
S00 estarán vinculadas a la presa de decisiones
S00 dentro del sistema nacional de salud.
S00 Pero las condiciones de vida de los pacientes
S00 no solo se pegan del sistema nacional de salud,
S00 sino que tienen...
S00 Hay muchos otros ministerios o administraciones
S00 que tienen competencias y que tienen implicación directa
S00 en la calidad de vida de los pacientes.
S00 Y a mí me gustaría saber si esta ley surge adelante,
S00 ¿qué mecanismos de coordinación creen ustedes
S00 que deberíamos crear con otros ministerios,
S00 como decía, como el de Derechos Sociales o incluso el de Trabajo,
S00 y, evidentemente, con qué otros mecanismos de coordinación?
S00 hauríamos de crear a partir de esta ley
S00 para podernos coordinar
S00 con aquellos territorios, comunidades autónomas
S00 que tienen las competencias
S00 derivadas,
S00 que tienen en materia exclusiva
S00 competencias de sanidad
S00 y de otros temas que pueden afectar
S00 las condiciones de vida de los pacientes.
S00 Me gustaría ver también,
S00 como decíamos en esta ley,
S00 cómo la podemos transposar
S00 para que realmente sea una
S00 vía efectiva para condicionar
S00 las políticas
S00 para hacer mejor las condiciones de vida
S00 de los pacientes que están representados en ella.
S00 Muchas gracias.
S00 Buenos días.
S00 Muchísimas gracias, Karina Escobar y Alapó,
S00 por venir una vez más a comparecer a la Comisión de Sanidad
S00 y esta vez con un proyecto
S00 que es muy suyo,
S00 porque yo creo que todos los que no nos dedicamos a esto
S00 podemos ver la huella de Alapó
S00 en todos los proyectos que se intentan
S00 en todos los proyectos que salen.
S00 porque llevan muchísimos años haciendo esa incidencia,
S00 haciendo esa incidencia, muchas veces desde,
S00 como bien ha dicho usted, la voluntariedad
S00 de que llamen al teléfono y que les pidan opinión.
S00 Por eso, como bien usted ha dicho, es importantísima esta norma,
S00 porque reconoce jurídicamente esas figuras tan importantes
S00 que son las asociaciones de pacientes
S00 y refuerza mucho su participación
S00 en todo lo relacionado con la salud.
S00 No solo las políticas de salud,
S00 sino con todo lo relacionado con la salud.
S00 Hay algo importante que también ha destacado
S00 en la confrontación anterior y usted también,
S00 que es que nos pone deberes a todos,
S00 nos pone deberes a las asociaciones de pacientes
S00 pero también pone deberes a la administración del Estado.
S00 Por ejemplo, hablan que van a tener que hacer,
S00 por ejemplo, el acceso a la información,
S00 va a tener que hacer una participación pública,
S00 va a tener que trabajar mucho más en todo lo relacionado
S00 con ese reconocimiento institucional.
S00 Para que venga quien venga, como usted ha dicho,
S00 que este quien esté en el gobierno tiene que hacer esto
S00 con respecto a las asociaciones de pacientes.
S00 pacientes es verdad que se asume que que hay unas obligaciones específicas pero
S00 también hay unas obligaciones específicas para esas entidades que
S00 van a estar dentro de esta norma no para garantizar esta presencia de los
S00 pacientes es verdad que hay unos órganos de participación que quedan
S00 reflejados en este en este proyecto como es por ejemplo el comité
S00 consultivo del sistema nacional de salud el foro abierto de salud el
S00 consejo de gobernanza del sistema la mesa de participación y ese censo
S00 entonces mi primera pregunta va un poco sobre ese censo los que ya hemos
S00 empezado a recibir posibles comentarios sobre la norma ya están varios
S00 comentarios van sobre las preguntas que le quiero que le quiero hacer por
S00 ejemplo hablan de la definición que definimos cómo lo definimos muchos no
S00 están de acuerdo algunos no están de acuerdo con la definición que se da
S00 en el artículo que usted decía dónde está para la pop esa línea roja
S00 dónde definir y no definir quién tiene que estar dentro de esta norma
S00 igualmente muchos grupos parlamentarios algunos han empezado a hablar de oye
S00 ¿Cómo vamos a garantizar esa transparencia
S00 y cómo se financian las entidades que van a estar dentro?
S00 Y es un tema importante, porque no todo el mundo se financia igual,
S00 no todo el dinero que recibe para nosotros
S00 es ético, óptimo para poder entrar en todo esto.
S00 ¿Dónde ponemos el límite?
S00 ¿Le parece que esta norma que hemos puesto ahora
S00 es suficientemente clara con el tema de transparencia?
S00 O, por lo contrario, habría que afinar un poco más.
S00 Supongo que nos hará llegar los comentarios a la norma
S00 y posibles mejoras, pero si nos puede dar una opinión sobre eso.
S00 Mi siguiente pregunta también va relacionada
S00 porque es verdad que el proyecto impulsa
S00 la asociación como herramienta, como herramienta terapéutica.
S00 En esta era de las redes sociales,
S00 esa prescripción de asociaciones es importantísima.
S00 ¿Si nos puede decir un poco cómo podemos complementar esa norma
S00 para que verdaderamente esa prescripción de asociación sea
S00 o tenga resultado de una buena asociación
S00 ni de una buena resultado en salud de la población?
S00 Se la agradezco.
S00 y por último como no tenemos que hablar de competencias, comentarios sobre esto
S00 si luego hay una ley de la comunidad autónoma, esto como queda, qué piensa
S00 usted que puede complementar esta norma estatal para posibles futuras normas
S00 autonómicas si hay algún impedimento y nada más agradecerle de nuevo todo
S00 todo su trabajo y todo el trabajo de la POP y esta su casa cuando quiera
S00 que estamos para mejorar este proyecto. Gracias.
S00 Muchísimas gracias por el último parlamentario...
S00 Perdón.
S00 ¿Qué tal? Buenos días, señor Escobar, muchas gracias por su intervención.
S00 Usted ha dicho que el derecho a participación de las organizaciones de
S00 pacientes en el sistema nacional de salud no está garantizado.
S00 Usted cree que con esta ley se va a reconocer de verdad
S00 su participación en el emprendimiento.
S00 que tiene que los pacientes puedan trabajar en conjunto con la administración.
S00 Le quería preguntar también porque el censo estatal, la mesa,
S00 los programas de formación que aparecen en la ley crean costes estructurales permanentes,
S00 pero curiosamente la memoria de análisis del impacto normativo afirma sin ninguna cuatificación
S00 que no tiene repercusión presupuestaria.
S00 ¿Usted cree que es real que se vaya a poder llevar a cabo todo lo que dice esta ley
S00 sin cuatificación del coste estructural y sobre todo los programas de formación,
S00 especialmente en un país en el que no tenemos presupuestos,
S00 que los llevamos prorrogando desde 2023?
S00 Este proyecto de ley aumenta de 6 a 9 los representantes de las comunidades autónomas en el comité.
S00 consultivo del consejo interterritorial, esta decisión va a reforzar aún más el
S00 peso de las administraciones autonómicas. Nosotros pensamos que sería mejor que
S00 el sistema nacional de salud no produjera diferencias entre españoles y
S00 vemos que ya está suficientemente fragmentado y genera inequidades.
S00 ¿Qué justificación técnica cree usted que hay para aumentar el peso de las
S00 comunidades autónomas en el consejo consultivo? ¿Cree usted que esto va a
S00 suponer un beneficio para las organizaciones de pacientes? Muchas
S00 gracias. Muchísimas gracias, el grupo parlamentario socialista, por favor.
S00 Gracias señor presidente, bueno muchas gracias por su comparecencia señora
S00 Escobar, coincidimos plenamente con su primer posicionamiento.
S00 que garantizar la participación tiene que ser por derecho y no por voluntad política.
S00 Por lo tanto, fruto de ello es este proyecto de ley que iniciamos ya su tramitación parlamentaria
S00 después de todo el proceso con el Ministerio.
S00 Nos ha hecho usted una detallada cronología de su participación con el Ministerio
S00 en las distintas fases de elaboración que agradecemos,
S00 porque nos consta que sus aportaciones han sido una base fundamental
S00 para el desarrollo de esta nueva norma.
S00 Pero yo me gustaría recordarle un poquito que esto comenzó antes,
S00 porque esta ley surge también a partir de una iniciativa impulsada
S00 por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
S00 y que desde el Grupo Parlamentario Socialista
S00 trajimos a esta comisión allá por abril de 2025.
S00 Por lo tanto, también le agradecemos su colaboración en ese proceso previo.
S00 Ha hecho usted una detallada manifestación de lo que contempla este proyecto de ley
S00 que, como hemos dicho, como usted mismo ha dicho, se inició por parte del Ministerio.
S00 y un proceso participativo con las distintas asociaciones de pacientes que ha dado como
S00 fruto este proyecto de asociaciones de pacientes, este proyecto de ley de asociaciones de pacientes.
S00 Una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de vuestras entidades, refuerza su participación
S00 en el desarrollo de las políticas sanitarias, consolidando su papel como interlocutoras
S00 ante la Administración General del Estado y reconociéndolas como agentes fundamentales
S00 para la buena gobernanza del Sistema Nacional de Salud, algo que desde nuestro punto de
S00 vista es muy importante. En esta nueva fase de tramitación desde el Grupo Parlamentario
S00 nos comprometemos a seguir trabajando para mejorar y buscar el consenso que entendemos
S00 que debería de acompañar a esta norma como hemos intentado hacer hasta ahora, siempre
S00 de la mano de las organizaciones de pacientes, actores fundamentales de este proyecto,
S00 un proyecto que efectivamente reconoce derechos, reconoce el derecho a recibir
S00 una información accesible, a recibirla de forma accesible, la información necesaria para...
S00 la defensa de sus intereses, así como el asesoramiento para el ejercicio de sus derechos.
S00 Un derecho también a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias, y por
S00 supuesto el derecho al reconocimiento institucional a través de ese censo estatal del que también
S00 ya le han hecho alguna que otra pregunta. En definitiva, una ley que además también
S00 a la administración del Estado le implica obligaciones, obligaciones que vienen recogidas
S00 y usted ha hecho también esos cinco puntos esenciales que consideran de esta ley, menciona
S00 alguno de ellos, pero que desde luego nosotros pensamos que es muy importante que las asociaciones
S00 de pacientes, las organizaciones de pacientes sean parte esencial de la toma de decisiones
S00 del sistema, tanto de información pública o los distintos mecanismos de evaluación
S00 que permitan medir todo lo que ocurre en el sistema nacional de salud.
S00 Bueno, desde el Grupo Parlamentario Socialista...
S00 tenemos muy claro. Este es un proceso que nos va a permitir mejorar la norma. Esa mejora
S00 viene siempre de la mano de la colaboración con las asociaciones y las organizaciones
S00 de pacientes. Sí que se han detallado algunas preguntas a las que me sumo, como ya le he
S00 comentado la duda sobre ese censo, si lo consideran suficiente, si no sobre los
S00 distintos criterios. También es cierto que quedan por desarrollar normas, órdenes
S00 ministeriales que desarrollarán distintos puntos de los aspectos de este proyecto de
S00 ley a posteriori con unos plazos muy exigentes y estamos convencidos de que las distintas
S00 asociaciones de pacientes colaboraréis también en la elaboración de esa normativa, de
S00 esos decretos y de esas órdenes ministeriales posteriores. Sí que me gustaría preguntarle
S00 un par de aspectos que también se han reiterado, pero bueno, los comento. ¿Son suficientes
S00 que son suficientes los mecanismos y organismos de participación previstos en esta ley o si
S00 os queda la espinita de poder participar en algún otro en alguna otra mesa en algún
S00 otro organismo de participación y luego las exigencias de transparencia que también
S00 has comentado plantean para las asociaciones de pacientes o podrían suponer un hándicap
S00 para sobre todo para aquellas asociaciones de pacientes de menor tamaño o pequeñas
S00 asociaciones que podrían dejarlas excluidas de del sistema de participación que consideráis
S00 vosotros gracias muchísimas gracias por el grupo parlamentario popular por favor
S00 muchas gracias señor presidente y muchas gracias señora escobar por su comparecencia
S00 hoy en esta comisión de sanidad y por trasladarnos la valoración de la plataforma
S00 de organizaciones de pacientes sobre este proyecto de ley
S00 Antes de entrar en el tema de la comparecencia, quiero señalar que la portavoz del PSOE no
S00 recordaba iniciativas de apoyo a la participación de los pacientes, pero no solo se ha hecho
S00 eco el PSOE. Tenemos que recordar que el Grupo Parlamentario Popular, nada más que
S00 finalizar la pandemia, ya presentó una iniciativa en esta Cámara, la legisla
S00 de altura pasada, y no se hizo nada. Y es usted conocedora de eso, señora Rives.
S00 Creo que hay una idea importante que podemos compartir todo en esta mañana. Esta ley supone
S00 una oportunidad para reconocer definitivamente el papel que las organizaciones de pacientes
S00 desempeñan ya en nuestro sistema nacional de salud. Y como usted bien indicaba, señora
S00 Escobar, participaban por voluntad y ahora han de participar por derecho. Porque hoy
S00 no son únicamente espacios de acompañamiento o apoyo, hoy aportan una experiencia y
S00 una perspectiva propia que complementa el conocimiento científico y puede contribuir
S00 a mejorar nuestro sistema sanitario. Y precisamente porque compartimos la…
S00 necesidad de avanzar desde el Grupo Parlamentario Popular, queremos aprovechar esta comparecencia
S00 para centrarnos en cómo podemos mejorar el proyecto durante su tramitación parlamentaria.
S00 Una cuestión fundamental es conseguir que la participación de las organizaciones de
S00 pacientes tengan un carácter verdaderamente estructural, que sea una participación real.
S00 El proyecto ya reconoce su participación en diferentes órganos y procedimientos. Por
S00 eso, quisiera preguntarle, ¿considera suficiente los espacios contemplados o cree necesario
S00 incorporar algún otro órgano esencial o reforzar jurídicamente alguno de los ya
S00 previstos? ¿En qué momentos del proceso de toma de decisiones resulta imprescindible
S00 garantizar la presencia de las organizaciones de pacientes? ¿Y qué mecanismos deberían
S00 reforzarse para asegurar una participación efectiva, transparente y trazable, con
S00 la correspondiente rendición de cuenta y evitar que termine convirtiéndose en
S00 un mero trámite? Porque el reto no está solamente en...
S00 conocer el derecho a participar, el reto está en garantizar que pueda ejercerse cuando todavía
S00 están abiertas las distintas opciones y exista capacidad real de influir en las decisiones.
S00 Hay otra cuestión en la que también me gustaría profundizar y es la definición
S00 de organización de pacientes. Las organizaciones deben de estar formadas y gobernadas mayoritariamente
S00 por pacientes, familiares y personas cuidadoras. Esta exigencia parece ya incorporada al
S00 reto y teniendo en cuenta que la participación ha de ser real y desde el principio, considera
S00 que la definición actual garantiza suficientemente que estas entidades estén verdaderamente formadas
S00 y gobernadas por pacientes, familiares y personas cuidadoras o cree necesario introducir
S00 alguna precisión adicional para evitar que se desdibuje su identidad.
S00 Aquí enlazamos con otra cuestión de especial delicadeza que es la representatividad
S00 que ha de ser clara y objetiva porque no basta con determinar quién puede ser considerado
S00 organización de pacientes.
S00 establecer quién y cómo representan a los pacientes ante las Administraciones, cómo
S00 deberían configurarse estos criterios para que sean objetivos, comprobables y proporcionales.
S00 Igualmente se ha advertido expresamente del riesgo de establecer requisitos que puedan
S00 provocar discriminaciones indirectas o desigualdades entre entidades. ¿Cómo podemos evitar esos
S00 efectos y garantizar al mismo tiempo la presencia de organizaciones que representan
S00 enfermedades raras o patologías minoritarias? También queremos conocer su valoración
S00 sobre el censo estatal de organizaciones de pacientes previsto. Existe la necesidad de
S00 contar con un registro que permita identificar a las organizaciones que representan verdaderamente
S00 a los pacientes y evitar el intrusismo, porque no cualquier entidad puede atribuirse
S00 esa representación. ¿Considera que la regularización actual del censo permitirá
S00 cumplir esa finalidad? ¿Debe ser únicamente un instrumento de publicidad y transparencia
S00 o debería vincularse su inscripción al ejercicio de determinados derechos
S00 de información y participación?
S00 coordinarse con los registros o instrumentos que puedan establecer la comunidad autónoma
S00 evitando duplicidades, nuevas cargas burocráticas o desigualdades entre entidades.
S00 Y entramos a hablar de la financiación, porque hay una cuestión que debemos resolver
S00 con especial cuidado. Encontramos la necesidad de que las organizaciones dispongan de fondos
S00 y puedan acceder a un sostenimiento a lo largo del tiempo. El proyecto reconoce el
S00 acceso a la financiación pública mediante ayudas, subvenciones o convenios sujetos
S00 a criterio objetivo y transparente. ¿Considera suficiente esta regulación o sería necesario
S00 incorporar un modelo de financiación más estable, por ejemplo mediante convocatorias
S00 plurianuales u otros instrumentos que permitan dar una continuidad a su trabajo?
S00 Además, si queremos que estas organizaciones participen en ámbitos tan complejos como
S00 la evaluación de tecnologías sanitarias, la salud digital o los procedimientos relacionados
S00 con medicamentos, debemos asegurar su capacitación. Por eso, quería preguntarle quién debería
S00 asumir esa formación técnica y cómo garantizar que toda la organización...
S00 acceder a ella en igualdad de condiciones. Y una última cuestión, en abril del 2026
S00 el ministerio aprobó la orden ministerial para la que se crea la mesa de participación
S00 de los pacientes. Según el punto de vista de su plataforma, ¿en qué lugar queda esa
S00 orden con respecto a la ley? Desde el Grupo Parlamentario Popular queremos contribuir
S00 a que tengamos una buena ley, una ley que reconozca la singularidad de las organizaciones
S00 de pacientes, que garantice su participación efectiva, que preserve la pluralidad del
S00 movimiento asociativo, que evite discriminaciones entre entidades y proteja su independencia,
S00 y sobre todo una ley que consiga que escuchar al paciente deja de ser una posibilidad y
S00 pase a formar parte de la propia estructura de nuestro sistema nacional de salud. De
S00 nuevo agradecerle su presencia en esta comisión, todo su trabajo y el trabajo de
S00 la plataforma. Muchas gracias. Muchísimas gracias. A continuación para la réplica.
S00 Muchas gracias por todo lo comentado, señorías. Bueno, es verdad que por poner un ejemplo
S00 cuando fue la comisión...
S00 Reconstrucción en 2020 y me refiero tanto al Grupo Popular como al PSOE, lo
S00 que nos pasó fue que vino todo el mundo, si os acordáis todo el mundo vino con
S00 todo y cuando nosotros pedimos oye que los pacientes también queremos que
S00 somos en este momento muy afectados que estamos colaborando con el sistema
S00 que nuestras entidades están solas y con una familia en una situación de
S00 fragilidad y vulnerabilidad muy grande y que tenemos datos porque la
S00 PO por ejemplo tuvo datos que estaba pasando con las personas con
S00 enfermedades crónicas que creo que sus señorías lo han podido
S00 utilizar. En ese momento pues no pudimos participar en esa comisión de
S00 reconstrucción eso ahora sería imposible y es verdad que ha sido
S00 necesaria las iniciativas parlamentarias tanto de en este caso de
S00 Partido Popular y del PSOE porque nos han ayudado a generar una cultura de
S00 participación y que esto no pueda volver a pasar. Creo que en
S00 estos años no puedo decir que no hayamos sido un recorrido que lo
S00 hemos tenido ya parece y lo hemos podido esta mañana estaba
S00 revisando digo la ley ya pone cosas que hacemos pero hay que
S00 formalizarlo no porque habláis todo el tiempo de financiación esto lo
S00 atribuir nosotros somos voluntarios para participar pues gente
S00 que estamos jubilados.
S00 dedicamos familias, gente voluntaria y también pues que necesitamos también
S00 apoyos. El tema de la formación quería comentaros, cuando nosotros participamos
S00 formalmente y ya lo hacemos en la Agencia Española del Medicamento, lo hacemos en
S00 la evaluación de tecnologías sanitarias, evaluación clínica conjunta con
S00 HTA a nivel europeo o hacemos en el Instituto de Salud Carlos III que
S00 tenemos una posición, ahí nos dan formación previa. Es que la
S00 participación requiere de un acompañamiento, decir cómo vamos a
S00 articular la participación, cómo vamos a formar, qué medios y recursos
S00 personales y materiales requerimos. Pues toda esa parte, si ya tenemos
S00 experiencia con la agencia, estamos en el Comité de Produtos Sanitarios,
S00 Enfarmacovigilancia, estamos haciendo temas muy interesantes.
S00 Labvo, por ejemplo, tiene un convenio con la Agencia Española del Medicamento
S00 donde hacemos formación directa. ¿Por qué la hacemos así? Porque evitamos el
S00 conflicto de intereses a la hora de participar en evaluación de
S00 tecnología sanitaria. Con lo cual, tenemos ya años de experiencia de
S00 formación con la Agencia Española del Medicamento. El Real Decreto de
S00 Tecnología Sanitaria y de Evaluación de Tecnología Sanitaria ya viene con un
S00 ámbito de formación y esperamos que ahí puede ir cogiendo financias.
S00 porque si no tenemos financiación lo que pasa es que estructuras que estén más
S00 consolidades que tengan más financiación pues participan mejor de
S00 aquellas que tienen menos recursos pues tendrán menos posibilidades que las
S00 entidades estén recogidas por nuestra entidad por ejemplo pues tienen
S00 formación continua de todos los ámbitos que nos preocupan tenemos un
S00 comité de que aquí está paula chevarría que nuestra técnico de
S00 incidencia que todo el tiempo estamos mirando a legaciones hacemos mucho
S00 mucho trabajo también de que no se nos quede nadie atrás sino que todo
S00 el mundo que las grandes aprendamos de las pequeñas y creo que
S00 ese ejercicio pues se ve plasmado en esta ley por eso ha sido laborioso por
S00 nuestra parte internamente feder lo tiene más complicado son muchas
S00 pequeñas muchas pequeñitas y nosotros ahí pues también hemos apoyado en lo
S00 en lo que en lo necesario quería también hablar de todo el tema del
S00 futuro nos preocupa la ley el futuro el movimiento asociativo y la
S00 importancia que tiene con nuevas realidades sociales como pueden ser las
S00 redes sociales nuevas formas de familia nuevas situaciones esto nos
S00 preocupa que estamos haciendo tanto a nivel europeo como a nivel nacional
S00 pues poner a los jóvenes también en la gobernanza de nuestras entidades de
S00 pacientes un 19% de la población infantil tiene alguna patología crónica y ellos
S00 queremos que estén en la gobernanza están participando se ha hecho un grupo
S00 de trabajo en el en el foro europeo en el european patient forum en el que
S00 participa la pobre una una una persona de nuestro equipo con lo cual
S00 es importante movilizar saber que hay cosas que tendremos que cambiar para
S00 llegar mejor a las nuevas pues a la sociedad y a los jóvenes pero
S00 creemos que esto es fundamental para la supervivencia de nuestras entidades
S00 también quería hablar de un tema que perdona que me he venido arriba y me
S00 saltó el guión una cosa nosotros tenemos claro que la salud está en
S00 todas las políticas por eso habla de administración en general en la ley
S00 porque os pongo un ejemplo nosotros tenemos estudios muy dedicados a niños
S00 y jóvenes con con con cronicidad hay que trabajamos ministerio de
S00 educación y trabajamos con el servicio sociales con derechos sociales y con
S00 el ministerio de sanidad intentamos ver cómo solución
S00 desde un ámbito conjunto, esa labor la hacemos así, es un ejemplo, qué tendría
S00 que ser educación, saber quién es el referente de tal patología para esa
S00 especificidad y ese senso ayuda. En las comunidades autónomas ya estamos
S00 trabajando, o sea, nuestras entidades directamente, nosotros como plataforma
S00 tenemos proyectos con ellos bastante importantes, en Cataluña tenemos
S00 participación establecido, en Euskadi también, en Valencia también, en la
S00 comunidad valenciana también, en Canarias vamos a la semana dentro de dos
S00 semanas y ahí lo que hemos generado es buscar momentos donde reunamos a las
S00 entidades de pacientes de cada sitio que se pueden interlocutar, a ver qué
S00 desean, en qué relación están teniendo con la Consejería de Sanidad, cómo
S00 podías mejorarlo y lo que hemos generado es una herramienta para ver cómo
S00 se está haciendo esa participación y es como una auto evaluación que hacen
S00 los hospitales, pues en este caso pues están funcionando y lo que tenemos
S00 es pues toda una comparativa de en qué medida dentro del ámbito más
S00 meso en el ámbito hospitalario están participando los pacientes en las
S00 decisiones que se tienen que tomar. Cuando me preguntáis hasta dónde
S00 queremos llegar
S00 pues a todo.
S00 Quiero decir, cuando ya eres agente y estás en el...
S00 Pues nadie dice que los sindicatos no puedan estar o que...
S00 Nosotros, si nos reconoce esta ley como un agente más,
S00 pues tendremos que estar en aquello
S00 que implique decisiones que tienen que ver
S00 con políticas sanitarias que afectan a la ciudadanía.
S00 Esto es un ejercicio, creo que bueno,
S00 y creo que el trabajo, aunque no teníamos ley,
S00 creo que hemos trabajado con todos vosotros
S00 o todos ustedes, y hemos ido trabajando con todo el mundo
S00 para entender que no hay que tener miedo a la participación,
S00 que los pacientes lo que queremos es lo mejor
S00 para nuestro sistema sanitario,
S00 pero sobre todo lo mejor para nuestros pacientes
S00 de ahora y del futuro.
S00 Con lo cual creemos que esta ley es fundamental,
S00 que nos abre la puerta a participar de una manera formal
S00 y lo importante que no nos gustaría tocar mucho, la verdad,
S00 porque la definición que hemos hecho de asociación
S00 ha sido como el punto más álgido de la negociación,
S00 que lo sepáis, y sí que no queremos que se toque,
S00 sinceramente, porque ha tocado mucho llegar a ese punto,
S00 en otras cosas no hemos tenido problemas,
S00 pero sí que tenemos que ser claros.
S00 que se acotarse muy bien que es una asociación y esto creo que que es importante y bueno pues
S00 agradecerles todo vuestro trabajo siempre habéis tenido han tenido ustedes la puerta abierta a la
S00 plataforma de estaciones de pacientes a todas las entidades que tiene una escucha activa y la verdad
S00 que esto es historia me explico porque bajo digo que en 2020 esta realidad no existía muchísimas
S00 gracias muchísimas gracias la señora escobar manero tengo que ausentarme para ir a
S00 exteriores estaré de vuelta en cuanto que me dejan mientras tanto
S00 muchas gracias
S00 muchas gracias
S00 bueno pues seguimos con la última de la comparecencia está con nosotros el presidente
S00 de la del foro español de pacientes donas
S00 Andoni Lorenzo Garmendia, bienvenido.
S00 Un placer estar en su casa.
S00 Bueno, pues siéntese como en su casa.
S00 Está entre personas que nos preocupa mucho esta ley.
S00 Y nada, suya es la palabra.
S00 Tiene 15 minutos y nada, empezamos.
S00 Muy bien, muchas gracias.
S00 No sé si tomar la palabra a lo de que me sienta como en mi casa,
S00 pero le agradezco.
S00 Bueno, señora presidenta, señorías,
S00 muchas gracias por la oportunidad de comparecer ante esta comisión
S00 con motivo de la tramitación
S00 del proyecto de ley de organizaciones de pacientes.
S00 Comparezco en representación del Foro Español de Pacientes,
S00 organización de Cana en España,
S00 fundada en el año 2004.
S00 el doctor Albert Jovel con ocasión de la proclamación de la declaración de
S00 Barcelona, documento que marcó el inicio del movimiento asociativo moderno de los
S00 pacientes en nuestro país. El foro aglutina a cerca de 3.000
S00 asociaciones que dan voz a todas las personas afectadas por la enfermedad,
S00 ya sea esta crónica, aguda o poco frecuente. Su labor se fundamenta en la
S00 responsabilidad de trasladar esta realidad compartida a la sociedad, a los
S00 poderes públicos, consolidándose como un representante institucional legítimo
S00 e imprescindible. Trabajamos para que la experiencia del
S00 paciente, su conocimiento y sus necesidades formen parte de las
S00 decisiones que se adoptan en nuestro sistema sanitario. Quiero comenzar
S00 reconociendo el valor de esta iniciativa legislativa que plantea por
S00 primera vez en España...
S00 una regulación específica de las organizaciones de pacientes reconoce su singularidad jurídica
S00 e intenta ordenar su relación con la Administración General del Estado.
S00 Esta iniciativa cuenta con un amplio encaje constitucional en los artículos 9.2, 23,
S00 43 y 105, todo ello en el marco de lo establecido en el artículo 149.116 que atribuye al
S00 Estado la competencia exclusiva sobre las bases y la coordinación general de la Sanidad.
S00 Asimismo cumple con la obligación de los poderes públicos de facilitar la intervención
S00 colectiva y la audiencia a través de asociaciones reconocidas por ley.
S00 Al amparo de este bloque constitucional corresponde de manera inequívoca a las instituciones
S00 estatales regular y asegurar un canal de interlocución estable que dote de efectividad
S00 real a una verdadera democracia sanitaria, equitativa y coexionada en todo el territorio
S00 del estado. Por ello, consideramos que esta nueva ley es necesaria y que, sin duda, mejorará
S00 nuestro sistema nacional de salud. Señorías, todos somos pacientes porque la enfermedad
S00 grave, crónica, minoritaria o emergente irrumpe e irrumpirá como un hecho cierto, pero absolutamente
S00 impredecible en algún momento de nuestras vidas y la de nuestras familias. Aparecen
S00 preguntas, incertidumbre, miedo y con demasiada frecuencia soledad, pero desde siempre en
S00 estas situaciones las organizaciones de pacientes estamos presentes. Nos convertimos
S00 en ese acompañante que quizás nadie espera en un voluntario incondicional que está ahí para
S00 informar, apoyar y guiar. Nos adelantamos muchas veces al cuidado profesional.
S00 que el paciente e impaciente espera por una necesidad y porque en ocasiones ni
S00 siquiera llega. Con el paso del tiempo hemos dejado de ser únicamente espacios
S00 de ayuda mutua. Hoy aportamos conocimiento experto, colaboramos con
S00 profesionales, investigadores y administraciones participando en
S00 estrategias sanitarias y ayudando a evaluar el impacto real de las
S00 decisiones y las políticas públicas. Porque una cosa es conocer una
S00 enfermedad desde la evidencia científica, otra es tratarla desde la práctica
S00 clínica y otra, igualmente necesaria, es saber lo que significa convivir de
S00 manera obligada con ella. La evidencia y la experiencia nos llevan a una
S00 conclusión definitiva. Estos conocimientos no compiten entre sí, se
S00 complementan. Señorías, les invito a hacer conmigo un poco de historia.
S00 En noviembre del año 2000
S00 En 2005 se produce la Declaración de Londres, un documento oficial que la Organización Mundial de la Salud asumió el lema
S00 Nada sobre nosotros sin nosotros, como el eje rector para situar la vivencia del paciente en el centro de las políticas sanitarias.
S00 Posteriormente, en mayo del 2023, durante la 76 Asamblea Mundial de la Salud,
S00 la Organización Mundial de la Salud aprobó la resolución sobre participación social y del paciente,
S00 que urge a los países a institucionalizar por ley la voz de los enfermos en la toma de decisiones clínicas y sanitarias.
S00 Por ello, entendemos que esta nueva ley, como una regulación estratégica y una oportunidad para superar el modelo actual,
S00 debemos transformar lo que hoy es una mera concesión formal en una herramienta indispensable
S00 para mejorar el sistema aumentando la calidad, la equidad.
S00 la cohesión y la eficiencia en la gestión de nuestro gasto sanitario.
S00 Señorías, la realidad actual nos demuestra que la interlocución de las organizaciones
S00 sigue siendo desigual, fragmentada y discrecional.
S00 Aunque existen valiosas experiencias de colaboración, estas carecen de un marco
S00 estable, coordinado, transparente y equilibrado.
S00 Esta ley debe susanar esa carencia de raíz.
S00 No basta con un reconocimiento retórico, es imprescindible regular, con precisión,
S00 el cómo, el cuándo y el mediante qué cauces participan, bajo qué criterios objetivos
S00 de representatividad y qué tipo de respuestas debe dar la Administración ante sus propuestas.
S00 Pero no cabe cualquier ley ni cualquier respuesta, hay varios aspectos que a nuestro
S00 entender deben acompañarla, aspectos de todo punto necesarios como clave.
S00 de su éxito y su efectividad real. Uno es la puesta en marcha de un verdadero mecanismo
S00 registral basado en un concepto claro y uniforme que lo que haya de ser concebido como organización.
S00 Este mecanismo ha de regularse como un instrumento administrativo público, verificable y actualizado
S00 que permita conocer qué organizaciones existen, a quién representan, cuál es su
S00 ámbito de actuación y su alineamiento con las condiciones de transparencia y buen gobierno.
S00 Porque la participación institucional requiere legitimidad y esa legitimidad exige información
S00 objetiva y comprobable. Otra cuestión esencial se refiere a la profesionalización
S00 de los pacientes, a la de las propias organizaciones, a la de sus equipos y plantillas. Un marco
S00 normativo moderno como el que España está construyendo para dar respuesta a...
S00 pocos mandatos europeos, exige nuestra intervención en procesos complejos, en la elaboración
S00 de normas, la evaluación de tecnologías sanitarias, el diseño y definición de estrategias,
S00 de políticas y de programas de salud pública, por no mencionar los procedimientos destinados
S00 a facilitar el acceso temprano a diagnósticos y tratamientos.
S00 Pero para que esas intervenciones no sean un complemento decorativo ni un brindis al
S00 sol, requieren de una capacidad, de un conocimiento y de recursos. Y eso cuesta en todos los
S00 sentidos también dinero. En tercer lugar, por ello, debo referirme
S00 a su sostenimiento, a su viabilidad, fiscalidad y financiación. No cabe dejar que nuestros
S00 recursos dependan de las posibilidades ocasionales. La financiación pública no debe interpretarse
S00 como una petición de privilegios, debe entenderse como un instrumento para...
S00 para asegurar la independencia, transparencia y capacidad institucional.
S00 Cuando una organización carece de financiación pública estructural puede verse obligada
S00 a depender en exceso de donaciones, patrocinios o aportaciones privadas.
S00 Ello no quiere decir que la colaboración de las organizaciones con la iniciativa privada
S00 determine por sí misma una falta de independencia.
S00 De hecho, esta colaboración hasta ahora autorregulada viene siendo un ejemplo de transparencia,
S00 buenas prácticas y rigor.
S00 Por eso proponemos un marco seguro, estable y continuado en financiación pública.
S00 Sujeto a criterios objetivos, transparentes y adecuados a la naturaleza, funciones
S00 y necesidades de las organizaciones de pacientes.
S00 Finalmente, consideramos que la participación debe producirse allí donde se adopte.
S00 decisiones relevantes para la salud de los pacientes, sin excepción, como mecanismo
S00 previo y efectivo para incorporar su experiencia y su principal valor. Por eso
S00 proponemos ampliar los espacios de interlocución contemplados en el
S00 proyecto e incorporar mecanismos de participación en órganos como el
S00 Consejo Asesor de Sanidad, la Agencia Estatal de Salud Pública o el
S00 Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional
S00 de Salud. Somos conscientes de que algunos de
S00 estos órganos tienen carácter técnico, competencias específicas o exigencias
S00 de confidencialidad. La participación podrá adoptar, como no puede ser de otro
S00 modo, modalidades diferentes según la naturaleza de cada procedimiento, pero
S00 debe producirse cuando todavía están abiertas las posibilidades y exista
S00 capacidad real de mejora en la decisión, no solamente para ejecutarla
S00 al final del procedimiento.
S00 Además, queremos una ley que reconozca a las organizaciones de pacientes, pero también
S00 que se les exija responsabilidad.
S00 Una ley que garantice participación, pero que asegure transparencia.
S00 Una ley que tenga en cuenta la representatividad, pero que represerve la pluralidad.
S00 Y una ley que exija independencia, pero que proporcione sostenibilidad.
S00 Una ley que las legitime, dote de funciones, credibilidad y capacidad de actuación en
S00 el sistema sanitario, pero en condiciones de igualdad en todo el territorio del estado,
S00 y las dote de visibilidad para todos los ciudadanos.
S00 Valoramos profundamente que esta ley haya llegado al Congreso y precisamente por su
S00 importancia pedimos a todos los grupos parlamentarios que trabajen para asegurar su aplicación.
S00 Y termino.
S00 Señorías, proponiéndoles un ejercicio práctico, piensen por un momento...
S00 esta comisión es una organización de pacientes. Piensen en nuestra soledad, en
S00 nuestra incertidumbre, en nuestra inseguridad, en nuestro
S00 desamparo jurídico, en nuestros medios y escasos recursos, en nuestra voluntad,
S00 ilusión y esfuerzo. Dejen de un lado sus siglas y cambienlas por las de una
S00 enfermedad pulmonar, oncológica, inmunológica, la que ustedes quieran y
S00 tomen desde sus escaños las riendas del cambio, construyan historia, dialoguen
S00 para consolidar un sistema sanitario humano que escucha a los pacientes con
S00 sentido de estado, un sistema sanitario sostenible, equitativo y
S00 solidario. Confiamos en que sus señorías hagan posible esta
S00 transformación. Muchas gracias.
S00 Perdón. Bueno, muchas gracias, señor Lorenzo, por su comparecencia. Y pasamos a continuación.
S00 De menor a mayor, tienen la palabra los portavoces de los grupos parlamentarios. Veo aquí al
S00 grupo parlamentario vasco, suya es la palabra.
S00 Escargasco de Gunón, buenos días. Señor Lorenzo, muchas gracias por su intervención.
S00 Muy brevemente, solamente comentarle que en nombre del grupo vasco agradecemos la
S00 presencia de personas como usted que llevan tanto tiempo trabajando en entornos relacionados
S00 con el mundo de los pacientes y el asociacionismo, el mundo de la salud. Sus palabras creo
S00 que son importantes porque es la visión desde el que está afuera de lo que es la acción
S00 política, pero es parte directa de lo que después debe de ser.
S00 la acción sanitaria desde una perspectiva puramente
S00 eh, gubernamental. Y yo solamente le comentaría,
S00 muy honramente, eh, ¿qué es lo que más echan de menos en
S00 lo que en estos momentos puede ser este proyecto de ley que
S00 existe en estos momentos de la de de pacientes? ¿Qué es lo
S00 que creen que hay que hacer más incidencia? ¿Y qué es
S00 aquello que consideran ustedes que es básico y
S00 fundamental para poder engrasar verdaderamente el
S00 trabajo entre la administración y las asociaciones de
S00 pacientes existentes. Muchas gracias y nada más. Gracias
S00 eh, pasamos a continuación, si no me equivoco, al grupo
S00 eh, Plurinacional Sumar. Muchas gracias, presidenta,
S00 bienvenido, señor Lorenzo, y bienvenido al foro, al foro
S00 español. Muchísimas gracias por su comparecencia,
S00 muchísimas gracias por ponernos primero en antecedentes.
S00 hablando de esas más de 3.000 asociaciones,
S00 hablando de la historia,
S00 porque es importante saber cómo ha evolucionado
S00 el papel de las asociaciones de pacientes
S00 hasta llegar al día de hoy.
S00 Usted ha hablado de ese papel tan importante
S00 en la participación, en la toma de decisiones,
S00 en esa regulación estratégica,
S00 ha hablado de gobernanza, de profesionalización,
S00 muy importante, de la legitimidad,
S00 de financiación, de viabilidad,
S00 términos tan importantes
S00 que tienen que quedar reflejados en una norma como esta,
S00 en la cual ya usted ha dicho perfectamente
S00 que tiene que salir,
S00 que todos tenemos que trabajar para que salga,
S00 y eso es muy de agradecer.
S00 Usted nos ha mandado enmiendas,
S00 si no me equivoco son 16 enmiendas,
S00 que las hemos estudiado de sumar
S00 y hay alguna duda que tengo
S00 si me la pudiera contestar,
S00 que eso no quita que podamos reunirnos
S00 y preguntar más y sacar detalles.
S00 La primera es un poco,
S00 y ya lo ha comentado usted en su comparecencia,
S00 ustedes han hablado de más órganos de participación,
S00 de la necesidad de estar en el consejo asesor...
S00 agencia de salud pública y en esa comisión interministral de precios y me
S00 pudiera justificar o ampliar un poco más el por qué justo esas tres esas tres
S00 órganos de participación se lo se lo agradecería luego también ha usted
S00 hablado de de la representatividad y en una de las enmiendas usted habla de
S00 las más representativas dónde ponemos el límite de qué es
S00 representativo o qué no es representativo cómo podemos afinar más
S00 eso para para hacerlo mejor esta esta norma mi tercera pregunta un poco hacia
S00 la financiación usted ha dejado claro el concepto de financiación a través de
S00 lo público me puede dar un poco más detalle sobre esa sostenibilidad de las
S00 asociaciones y del foro con esa con esa financiación pública ya está qué
S00 punto se debe poner algo en la norma sobre este aspecto y ya para
S00 finalizar con la norma que estaba haciendo que no se ha terminado el
S00 país vasco relacionada con con este tema de organización de pacientes
S00 ustedes han sido algo
S00 crítico sobre ella. Aquí tenemos siempre que trabajar con el tema de competencias, les
S00 intentamos respetar en todos los casos porque si no luego tenemos problemas como el que
S00 tenemos en la actualidad con esta norma. ¿Cómo podemos hacer para que esas competencias
S00 se respeten y se dé pie a una norma estatal que respete esas competencias autonómicas?
S00 Muchísimas gracias. Perfecto, muchas gracias. Pasamos al grupo
S00 parlamentario Vox. Muchas gracias señor Lorenzo por su comparecencia,
S00 me ha parecido muy interesante escucharle. Usted ha dicho literalmente que lo que sería
S00 deseable es una democracia sanitaria y equitativa en todo el territorio nacional.
S00 A mí me impresiona porque todas las veces que voy a cosas de sanidad porque no estoy
S00 estoy precisamente en esta comisión, todo el mundo dice lo mismo, que hay una grave
S00 inequidad entre las comunidades autónomas y que eso hace ciudadanos de primera y de
S00 segunda. A mí me parece muy curioso escuchar siempre eso. Lo que le pregunto es que si
S00 usted cree que aumentar la representación de las comunidades autónomas, según esta
S00 ley de 6 a 9, no va a generar todavía más inequidades, porque en lugar de dar las competencias
S00 más al sistema nacional de salud, lo que se va a hacer es dar más competencias a
S00 las comunidades autónomas. Usted ha hablado también de que, bueno, lo ha dicho mi compañera,
S00 que la participación de las organizaciones de pacientes no se sabe muy bien cómo
S00 va a ser. Usted cree que con esta ley se va a reconocer.
S00 y va a tener más importancia la participación de las organizaciones de
S00 pacientes, por fin, porque veo que es un tema que es reiterativo.
S00 También usted ha dicho que hay que tener cuidado con la financiación de
S00 las organizaciones de pacientes para que no... bueno, no sé qué piensa usted
S00 qué garantías concretas cree que deberían introducirse para evitar que
S00 las subvenciones o la financiación que usted ha comentado genere
S00 independencia económica y condicionen realmente la independencia de
S00 las organizaciones de pacientes y realmente se dediquen a defender a los
S00 pacientes y no a sus patrocinadores. Y nada más, muchas gracias por su
S00 comparecencia. Muchísimas gracias, el grupo
S00 parlamentario socialista, por favor.
S00 Sí, gracias, presidente.
S00 En primer lugar, quiero agradecer enormemente la representación del Foro Español de Pacientes,
S00 especialmente a su presidente, Andoni Lorenzo Arbendia.
S00 Afortunadamente, he tenido experiencia por invitación muchas veces del Foro,
S00 así como de otras organizaciones, de ver directamente su gran actividad
S00 y concretamente felicitar también a su directora técnica, Raquel Sánchez,
S00 aquí presente, su gran labor, su trabajo continuo,
S00 precisamente las funciones muy bien estructuradas del Foro Español de Pacientes.
S00 Me gustaría reconocer claramente que esto ha sido como una gran escalera
S00 de seguimiento y de crecimiento del tejido asociativo y social de nuestro país
S00 a través de las organizaciones de pacientes,
S00 con una demanda muy clara en relación con...
S00 con sus necesidades y se ha expresado aquí claramente necesidad de investigación, necesidades
S00 clínicas, necesidades de desarrollo, precisamente porque cada vez hablamos más de la importancia
S00 que tiene el tercer sector, el tercer sector es un gran sector en nuestro país basado
S00 fundamentalmente en algo que tenemos que seguir desarrollando e incrementando que
S00 es la filantropía social. En el foro español que precisamente representa a esas más de
S00 tres mil asociaciones junto con otras plataformas realmente es una gran riqueza que ha sido
S00 hasta ahora mismo desarrollada de una manera filantrópica y de voluntariedad, pero el
S00 llegar a tener un proyecto de ley de precisamente de organizaciones de pacientes es casi como
S00 llegar a ese culmen de esa plataforma.
S00 social para tener realmente una gran representatividad y una gran opinión en la trascendencia económica
S00 y social de nuestro país, no solamente afectando hasta el último persona como célula de las
S00 organizaciones sociales. Por eso está muy bien que haya traído a colación la declaración
S00 de la Organización Mundial de Salud del 2005 de que nada sobre nosotros y nosotros,
S00 porque ha sido una continuidad de todas esas leyes que en España hemos podido siempre mencionar
S00 la participación de pacientes desde la Ley General de Sanidad que cumplimos 40 años,
S00 a la Ley precisamente de autonomía y participación, a la Ley General de Salud Pública del 2011.
S00 Por eso este proyecto de ley tiene una gran trascendencia y nuestro grupo socialista
S00 está muy implicado en que podamos sacarlo adelante.
S00 Me gustaría hacer algunas preguntas o reflexiones a usted como presidente de un foro tan importante
S00 con tanta historia.
S00 ¿Cree que este proyecto de ley debería atender más la conexión, porque además ustedes
S00 también participan en el foro europeo, la conexión más con otras organizaciones de
S00 pacientes de la Unión Europea?
S00 ¿Debe ser explicita de alguna manera en este proyecto de ley?
S00 ¿Cree que se debe afinar más la creación de profesionalización de las organizaciones
S00 de pacientes?
S00 ¿Cree que la voluntariedad de las asociaciones de pacientes de pasar de la voluntad al derecho
S00 puede perder ese carácter filantrópico si no se afina bien supuestamente esta nueva
S00 ley?
S00 ¿Y sobre todo está de acuerdo con la definición que es la base madre del proyecto de ley?
S00 Muchísimas gracias por su participación, atención y su ilustración.
S00 Muchísimas gracias.
S00 Grupo Parlamentario Popular, por favor.
S00 Sí, gracias, presidente.
S00 Señor Lorenzo, de nuevo, gracias por su comparecencia
S00 en nombre del Grupo Parlamentario Popular.
S00 Le hemos escuchado atentamente y nos quedamos, sobre todo, con un titular.
S00 Todos somos pacientes o todos lo vamos a hacer.
S00 Así que intentaremos todos poner la mayor carga empática
S00 en este proyecto de ley para que salga la mejor ley
S00 que puede llegar a los pacientes y, por tanto,
S00 a todos y cada uno de los que estamos aquí y a nuestras familias.
S00 Hoy también me va a permitir esta licencia
S00 siendo el Día Mundial del Lymphoma.
S00 Creo que vaya por delante todo nuestro cariño
S00 y nuestro apoyo a todos los pacientes y a todas sus familias.
S00 Nunca, mejor dicho, en una comparecencia
S00 donde estamos hablando con las organizaciones de pacientes
S00 de pacientes tan importantes.
S00 como la que usted representa, el Foro Español del Paciente.
S00 Su experiencia, ya más de 10 años como presidente del foro,
S00 le damos también la enhorabuena por revalidar ese cargo.
S00 Eso dice mucho de la trayectoria, de la experiencia,
S00 de la confianza que todas las organizaciones,
S00 las más de 100 organizaciones y esas más de 3.000 asociaciones
S00 las que representan han depositado en su experiencia,
S00 avalada por más de 20 años al lado de los pacientes,
S00 escuchándoles y apoyándoles.
S00 Así que vaya por delante nuestro reconocimiento
S00 a su figura y al trabajo que desarrolla el foro.
S00 Porque hay números que avalan, pero sobre todo,
S00 también me quedo con lo que usted no ha trasladado,
S00 que muchas veces las organizaciones de pacientes
S00 están antes que nadie.
S00 Cuando un paciente recibe un diagnóstico que siempre es duro,
S00 ustedes llegan antes, le apoyan antes y escuchan sus miedos,
S00 su incertidumbre, su angustia, antes de que llegue.
S00 el sistema nacional de salud con toda su carga de profesionales, entonces yo creo que eso hay que
S00 reconocerlo y por ello desde el grupo parlamentario popular vamos a estar en un plan constructivo en
S00 esta ley, sumando y apoyando y también contribuyendo a que sea una mejor ley, por eso es que quiero
S00 hacerle una serie de preguntas en el sentido de que cómo podemos ser útiles para conseguir la
S00 mejor ley posible, que es cómo podemos dar respuesta a todos esos pacientes y que pues que
S00 existen mucho antes, que los pacientes cuando tengan un diagnóstico que el sistema en general
S00 y que los profesionales estén cuanto antes y creemos que con su apoyo y con todas las
S00 organizaciones de pacientes pues puede ser fundamental. Señor Lorenzo, desde su punto
S00 de vista, desde el foro español de pacientes, ¿consideran que la ley tiene recogida todas las
S00 asociaciones de pacientes en general, que nadie se queda fuera, tenemos que tener algún guiño
S00 con alguien, ¿no quiere lanzar alguna advertencia?
S00 Y por favor, estas preguntas en un sentido del máximo respeto, usted conteste lo que
S00 pueda, lo que no lo podemos ver a través de la enmienda, nosotros tenemos que estudiarlas
S00 tranquilamente todas las que nos han hecho llegar al grupo parlamentario popular.
S00 También, importante, usted ha planteado una cuestión que no es baladí, que es
S00 la financiación, porque hay mucho voluntarismo, usted ha sido voluntario siempre, usted
S00 y todas las organizaciones de pacientes, aquí lo hemos oído, si de verdad hay una
S00 ley, hay un proyecto de ley, de verdad queremos que esto quede y que no sea algo efímero
S00 sino que sea algo estructural, es que le pregunto, ¿qué formula cree que deberíamos
S00 incorporar en la ley para garantizar la estabilidad a las organizaciones de pacientes
S00 y al mismo tiempo preservar plenamente su independencia que creemos que es importante,
S00 muy importante. Y también, también me gustaría tener la opinión del...
S00 el foro respecto a la orden ministerial, que se aprobó en abril del 2026, ahora está
S00 el proyecto de ley, y ustedes con su experiencia, porque son muchos años de experiencia, más
S00 de 20 años las que tiene el foro, ¿cómo ven que eso puede encajar o no puede encajar
S00 con respecto al texto de la orden, con respecto al texto de proyecto? ¿Tenemos que tener
S00 alguna advertencia a los grupos políticos para tenerlo en cuenta a la hora de la
S00 enmienda? Nos gustaría tener su punto de vista. Y acabo un poco como empecé, que estamos
S00 todavía a tiempo de mejorar esta ley, desde el Grupo Parlamentario Popular tenemos la
S00 mano tendida, queremos ser constructivos, queremos ser útiles para una ley tan necesaria
S00 para las organizaciones de pacientes, así nos lo dejan ver cuando le escuchamos.
S00 Pero para acabar, una última pregunta. Siendo ambiciosos, si usted le dijera hay
S00 dos cosas imprescindibles que hay que cambiar en la ley, solamente dos de las 16 enmiendas,
S00 solamente dos, dos cosas imprescindibles las que hay que cambiar en la ley.
S00 y la que pedimos a los grupos parlamentarios que escuchen atentamente para ver si a través
S00 de alguna enmienda podemos mejorar el texto. Pues yo le dejo ese guante ahí encima de
S00 la mesa por si nos puede ser útil la información que nos deís. Sin más, agradezco su tiempo
S00 esta mañana aquí, pero sobre todo el trabajo al frente del Foro de Español de Pacientes.
S00 Muchas gracias.
S00 Muchísimas gracias.
S00 A continuación, el señor Lorenzo, por favor, para la réplica.
S00 Muchas gracias a sus señorías por todas las preguntas. No sé si voy a poder responder
S00 a todas. He intentado tomar nota. Si alguna me quedo sin responder, por favor, vuelvan
S00 a hacérmela, que con gusto les responderé. Al grupo nacionalista vasco, bueno, peco
S00 no está, preguntaba qué echábamos de menos. Hombre, hay conceptos en la ley que sí
S00 que me gustaría o palabras que sí que me gustaría sustituir, ¿no? Se habla
S00 de la palabra reforzar, se habla de la palabra promover. Yo creo que esta ley lo que tiene
S00 que hacer es garantizar.
S00 no tanto reforzar ni promover porque no deja de ser conceptos de buena voluntad
S00 de querer mejorar sino que una ley lo que tiene que hacer es precisamente
S00 garantizar esa participación, esa financiación, esa formación pues todo
S00 lo que conlleva la propia ley. En la parte del Grupo Sumar
S00 creo que me preguntaba por el tema del... bueno yo creo que es muy importante
S00 establecer unos criterios comunes nacionales y luego sí que es verdad que
S00 a partir de ahí cada comunidad autónoma puede tener sus particularidades pero
S00 claro lo que es muy importante es que haya un criterio común para que luego
S00 esas comunidades autónomas con sus competencias las desarrollen
S00 con la finalidad precisamente de no encontrar esta falta de equidad, esta
S00 falta de que muchas veces nos encontramos los pacientes cuando
S00 vivimos en una comunidad o vivimos en otra, ¿no?
S00 y hace falta un marco de normativa general y común
S00 para que luego las comunidades autónomas desarrollen sus competencias
S00 y no tengamos estas faltas de equidades.
S00 El Grupo Socialista me ha hablado de cómo definiría el proyecto de ley,
S00 ha hablado del foro europeo, de la profesionalidad...
S00 Bueno, yo lo que tengo que decir es que, de alguna forma,
S00 la actividad que tienen las organizaciones de pacientes ha sido sobrepasada.
S00 Ahora mismo vamos nosotros detrás de todo lo que nos viene encima.
S00 Yo, que tengo una experiencia de 25 años,
S00 siempre éramos las organizaciones de pacientes las que estábamos encima,
S00 un poco dando la tabarra a las distintas administraciones,
S00 pero es que ahora estamos al revés, estamos en una situación desbordada
S00 en la que se nos reclama muchísima participación
S00 y en la que, evidentemente, los recursos que tenemos
S00 y la capacidad que tenemos...
S00 llega hasta donde llega. Por eso es importante la aprobación de esta ley.
S00 El foro español de pacientes está en el foro europeo de pacientes, pero también
S00 está en la asociación mundial de pacientes. O sea, el ámbito de
S00 actuación nuestro es absolutamente global. Por eso es tan importante que
S00 en esta ley quede recogido dos aspectos que para mí son críticos, que
S00 es la de la formación y la financiación. Necesitamos una
S00 formación urgente y necesitamos una financiación también urgente.
S00 Respecto a la pregunta que me ha hecho el grupo Vox, yo creo que la
S00 incorporación de seis a nueve comunidades no resta de esta ley, no
S00 no resta ni quita una falta de equidad, al contrario, yo creo que suma
S00 y ayuda, precisamente, a por
S00 las singularidades que hay en cada comunidad autónoma, al final en un territorio como puede
S00 ser el gallego o un territorio como puede ser el de castilla león o el andaluz pues tienen
S00 sus particularidades el hecho de la incorporación de la representatividad de 6 a 9 entiendo que
S00 facilitará precisamente dar esa visión de cada de cada territorio. Respecto al grupo popular
S00 cómo se puede ayudar o cómo bueno pues en un principio partiendo de unos mínimos pues
S00 hombre nosotros estamos muy interesados precisamente en que esta ley se apruebe yo empecé hace 25 años
S00 en el mundo asociativo por una enfermedad de una hija y ahí me di cuenta de todas las
S00 carencias que tiene nuestra sanidad bueno las que tenía hace 25 años es verdad que a raíz
S00 de todos estos últimos 25 años las organizaciones de pacientes nos hemos ido profesionalizando nos
S00 incorporando a las distintas administraciones en las distintas comisiones y esto ha hecho que
S00 a este punto en el que estamos hoy. Sobre qué dos cosas, es que es difícil dos, pero
S00 a ver, yo creo que hay una que es muy importante que es la definición. Antes no sé quién
S00 preguntaba algo de o era grupo popular sobre las asociaciones de pacientes. Lo primero
S00 tenemos que definir para saber si están todas representadas. Yo creo que están todas representadas.
S00 Nosotros como organización es algo que en su día lo remarcamos así. Están las patologías
S00 crónicas, las agudas, están las raras. Yo creo que están todas. Ahora bien, lo
S00 primero que hay que hacer también es definir ese punto dos, porque si no tenemos esa
S00 definición, pues evidentemente podrían entrar más organizaciones. No sé si de asociaciones
S00 o de qué, pero podrían entrar. Entonces es muy importante esa definición. Y luego
S00 lo que es muy necesario...
S00 aspectos como el censo, las asociaciones de pacientes ahora mismo, estamos en un registro
S00 donde está la asociación de los amigos del rifle, la de los amigos de la automoción
S00 y luego están las de pacientes. Entonces, es muy importante un censo porque va a permitir
S00 a toda la administración saber dónde están las asociaciones, saber qué patologías
S00 son las que hay, poder identificarlas, poder trabajar con ellas. Entonces, un censo
S00 al final también lo que ejerce es esa transparencia de dónde están y quiénes son. Y luego otra
S00 parte que he mencionado antes también es la de la formación. O sea, todo el cambio
S00 normativo, lo decía hace poco con una consejera de la Comunidad de Madrid, es que últimamente
S00 de lo que no hablo es de humanización, no hablo de pacientes, estoy hablando todo
S00 el día de normativa, regulación, reales decretos. Entonces, todo este cambio normativo
S00 necesario que no es un...
S00 queja, es necesario, hace falta que las organizaciones de pacientes necesitamos de
S00 esa formación y evidentemente es muy importante que haya una financiación
S00 porque si no las asociaciones de pacientes, yo siempre lo digo, este año
S00 hemos tenido dos bajas en nuestra organización y han sido porque han
S00 desaparecido, porque al final el voluntariado llega hasta donde llega y
S00 llega un momento en que se baja la presiana, entonces hace falta que haya
S00 una financiación precisamente para dotar de recursos y para poder estar en
S00 las distintas comisiones. No sé si me dejo alguna pregunta, muchas gracias.
S00 Muchísimas gracias la señora Lorenza Bermendía. Tenemos en el día mundial del
S00 cáncer de sangre una declaración institucional que paso a leer para su
S00 aprobación. Como motivo del día mundial de cáncer de sangre la
S00 comisión de sanidad del Congreso de los Diputados.
S00 expresa su reconocimiento y solidaridad a las personas afectadas por enfermedades
S00 oncohematológicas y a sus familias, así como los profesionales sanitarios,
S00 investigadores y organizaciones de pacientes que contribuyen a mejorar su
S00 abordaje. Los linfomas, las lincemias, el mioloma múltiple y otros cánceres
S00 hematológicos representan un importante reto sanitario. Se prevé que
S00 este año se diagnostiquen cerca de 28.000 nuevos casos de cáncer de
S00 sangre, representando aproximadamente el 10% de todos los diagnósticos
S00 oncológicos. Detrás de estas cifras hay miles de personas que afrontan procesos
S00 complejos en los que la rapidez en el diagnóstico, la continuidad
S00 asistencial y el acceso a los tratamientos más adecuados resultan
S00 decisivos. En los últimos años los avances científicos han transformado el
S00 conocimiento y el tratamiento de estas enfermedades. La aparición de
S00 nuevas dianas terapéuticas y de distintas estrategias innovadoras
S00 ampliado las opciones disponibles, permitiendo mejorar la supervivencia y la calidad de vida
S00 de muchos pacientes. España cuenta con profesionales sanitarios
S00 altamente cualificados, centros de referencia y un sistema científico y sanitario que impulsa
S00 el desarrollo de nuevas terapias innovadoras y la investigación clínica, consolidando
S00 así la posición de España como referente internacional en este ámbito.
S00 En este contexto, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados reafirma
S00 su compromiso con el impulso de políticas que refuercen la investigación biomédica,
S00 favorezcan la innovación terapéutica y garanticen que los avances científicos se
S00 traduzcan en beneficios reales para los pacientes. Resulta esencial que las personas
S00 afectadas por cánceres de la sangre puedan acceder de forma equitativa y en el momento
S00 oportuno a los tratamientos más innovadores, cuando estos pueden marcar una diferencia
S00 decisiva en la evolución de la enfermedad.
S00 la importancia de seguir avanzando desde la colaboración entre las administraciones públicas,
S00 la comunidad científica, la industria farmacéutica, los profesionales sanitarios y las organizaciones
S00 de pacientes, reconociendo el valor de la experiencia de quienes conviven con estas
S00 enfermedades para orientar políticas sanitarias más eficaces y ajustadas a las necesidades
S00 reales.
S00 En el Día Mundial del Cáncer de Sangre, la Comisión de Sanidad del Congreso de
S00 los Diputados consolida su voluntad de seguir promoviendo iniciativas que contribuyan a
S00 mejorar la atención, la investigación y el acceso a la innovación terapéutica con
S00 el objetivo último de mejorar la vida de las personas afectadas por estas enfermedades.
S00 Como lo hemos hablado por el WhatsApp, lo doy por aprobado por unanimidad.
S00 Muchísimas gracias, levantamos la sesión y a continuación tenemos mesa y portavoces
S00 de la Comisión.
S00 Muchísimas gracias.
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